Психология работы с больными детьми. Ребенок и болезнь

Лекция 12

12.1 Реакция детей на госпитализацию и адаптация к медучреждению

Все дети, не достигшие семилетнего возраста, страдают от лишения родительской заботы и надзора. Особенно тяжело это переживают дети первых трех лет жизни, наиболее ощутимо в возрасте от 6 месяцев до 2 лет. В первые три месяца младенец слабо реагирует на смену обстановки, если режим ухода за ним и кормления не меняется. Последнее замечание объясняется тем фактом, что в таком возрасте (до трех месяцев) ребенок не способен замечать никаких изменений за пределами его непосредственных контактов. Напротив, в последующий период развития ребенок чутко реагирует на нарушение привычных контактов с окружающими людьми и предметами.

Выделяют три фазы адаптации ребенка к стационару или детскому учреждению:

1. Фаза «протеста»: ребенок испытывает тяжелое потрясение, плачем зовет мать, испытывает признаки паники, не отпускает мать, когда она приходит, и плачем провожает.

2. Фаза «отчаяния» наступает через несколько дней. Ребенок погружается в себя, становится замкнутым, может нарушится сон, аппетит и т.д. Могут появиться патологические привычные действия – например, сосание пальцев.

3. Фаза «отчуждения»: ребенок может утратить интерес к родителям и стать безразличным к тому, навещают они его или нет.

Естественно, не у всех детей наблюдается такая фазность реакций. То, каким образом адаптируется ребенок к новым условиям, зависит от адекватности привязанности к матери, опыта посещения чужих домов и т.д. Наиболее ярко эти фазы могут быть выделены у детей от 6 месяцев до 4 лет. У всех детей наблюдаются признаки стрессовой реакции, причем у 2/3 стресс сопровождается реакцией тревоги, а у 1/3 – гнева. По мере угасания ориентировочной реакции отрицательные эмоциональные проявления усиливаются, нарушается речевая активность. У плохо адаптированных детей возникают психосоматические реакции – тахикардия, тахипноэ, снижение массы тела.

Подобные изменения могут наблюдаться при поступлении ребенка в детское дошкольное учреждение. Срыв приспособления к яслям, например, проявляется в среднем на 4-й день в виде различных заболеваний или преневротических реакций. Благоприятная адаптация завершается между 11-м и 24-м днями после поступления в детское учреждение.

Поступление ребенка в больницу – такой же отрыв от семьи, как поступление в детское учреждение, однако имеются существенные отличия: ребенок становится объектом болезненных манипуляций и процедур, его ограничивают в общении, движении. Кроме того, у больного ребенка изначально меньше резервов для адаптации, чем у здорового.

Реакция ребенка на госпитализацию зависит от следующих факторов:


· Возраст ребенка

· Семейные отношения

· Продолжительность госпитализации

· Число и характер предшествующих поступлений в стационар

· Природа заболевания

· Подготовка перед поступлением в стационар

· Посещение родителей

· Проводимые лечебные процедуры

· Реакции родителей на факт госпитализации ребенка

· Восприятие ребенком госпитализации

Бурмистрова Н.И. выделила три группы детей по их реакции на госпитализацию:

1. Дети с негативной реакцией на госпитализацию, которые реагируют возбуждением, плачем, нарушением сна, отказом от игрушек.

2. Дети с вялой, заторможенной реакцией, спокойно реагирующие на поступление в больницу.

3. Уравновешенные дети, адекватно реагирующие на госпитализацию.

Лангмейер и соавт. описали три стадии адаптации ребенка к больнице:

1. Стадия «протеста», «первичного отчаяния» или выраженной первичной дезадаптации. Она представляет собой проявление стрессовой реакции, которая возникает у ребенка в ответ на отрыв от привычной обстановки. Может длиться от нескольких часов до нескольких дней и недель.

2. Стадия неустойчивой адаптации. Характеризуется значительным снижением степени психоэмоционального напряжения, которая поддерживается лишь сильным желанием ребенка вернуться домой. Эта стадия длится несколько дней и более, и может продолжаться в течение всего срока пребывания ребенка в стационаре.

3. Стабильная адаптация – благоприятный итог адаптации, продолжение стадии неустойчивой адаптации. Характеризуется исчезновением эмоционального дисстресса в связи с госпитализацией.

Показана зависимость длительности адаптационного периода от возраста ребенка. Так, наиболее болезненно госпитализацию переживают дети первых двух лет жизни, когда средний период адаптации составляет 9-10 дней. На 3-4-м году жизни этот показатель уменьшается до 4-5 дней и постепенно снижается, достигая 1-2 дней к 15 годам.

Успешность адаптации к стационару зависит от представления детей о болезни. С возрастом происходит постепенная эволюция взглядов ребенка на причины болезни. Так, в норме до 7 лет у ребенка болезнь связывается со сверхъестественными силами; между 7 и 10 годами дети начинают осознавать, что болезнь находится внутри организма (интернализация представлений о болезни); начиная с 11 лет, у детей формируется представление о множественности причин заболеваний и различной предрасположенности к ним людей. В возрасте от 4 до 16 лет 2/3 детей рассматривают болезнь как наказание за плохое поведение или результат пренебрежения какими-то правилами. Дети с трудом воспринимают различие между болью, причиненной болезнью, и болью, связанной с лечебными мероприятиями, которые часто также воспринимаются как наказание за проступки.

Негативная эмоциональная реакция родителей на предстоящую госпитализацию ребенка также отражается на процессе адаптации и коррелирует с эмоциональными трудностями у детей, помещенных в стационар. Наличие в семье хронически больного также отрицательно сказывается на адаптации ребенка к госпитализации.

По некоторым данным, у 25% детей наблюдается эргопатический и сенситивный тип отношения к болезни, у 16% - гармонический, у 10% - тревожный тип. Часто возникает анозогнозическая и гипонозогнозическая реакция, однако у 25% встречается гипернозогнозическая реакция.

Невозможность посещения школы во время госпитализации также может негативно сказываться на состоянии ребенка, что обусловлено отрывом от сверстников, опасностью социальной изолиции и нарушением привычного стереотипа жизни.

Кроме всего перечисленного, реакция ребенка на поступление в больницу зависит от его личностных особенностей и отношений с врачом и средним медперсоналом, отношений с группой сверстников, с которой сталкивается ребенок в больнице.

Пути смягчения реакции ребенка на госпитализацию:

1. Посещение детей родителями и другими родственниками . Хотя при этом могут наблюдаться и негативные последствия (дети могут становиться более напряженными и еще больше скучать по дому), во многих исследованиях показано, что свободное посещение детей родителями благоприятно сказывается на адаптацию к стационару.

2. Создание полустационарной помощи . Такая форма организации лечения позволяет максимально сохранить связь с семьей и снизить негативные эмоциональные последствия, связанные с лечением.

3. Адекватное информирование ребенка о предстоящем обследовании и лечении . Ребенка необходимо готовить не только к болезненным манипуляциям, но и к тривиальным процедурам. Это позволяет снизить у ребенка уровень тревоги, который порой связан с неправильным представлением о предстоящей диагностической или лечебной процедуре. Кроме этого, полезно проводить разъяснительную работу и с родителями, что также благотворно может отразиться на реакциях ребенка.

12.2 Особенности внутренней картины болезни у детей

По мнению Исаева Д.Н. (2000), основными составляющими внутренней картины болезни (ВКБ) у детей являются:

1. Уровень интеллектуального функционирования. Этот компонент ВКБ определяет, насколько адекватно ребенком воспринимается его физическое «Я», насколько ребенок способен правильно интерпретировать и систематизировать возникающие у него симптомы: общий дискомфорт, болевые ощущения, нарушения функций органов и т.д. Недостаточный уровень интеллектуального функционирования (например, у маленьких детей или умственно отсталых) может приводить как к анозогнозии, так и к гипернозогнозии.

2. Знание о здоровье, внутренних органах, болезни, лечении. Без концепции здоровья трудно построить представление о болезни. Дети 4-9 лет здоровьем считают просто отсутствие болезни, а старшие дети описывают здоровье, как приятное состояние – «чувствовать себя превосходно». Устойчивые представления о вероятности заболевания у детей возникает к 7 годам. Интересно, что девочки и старшие дети больше опасаются расстроить здоровье, чем мальчики и младшие дети. Оценивая здоровье, дети 9-11 лет больше ориентируются на соматическое благополучие, подростки 12-14 лет – на социальную активность.

Для формирования ВКБ важны знания детей о внутренних органах. Дети думают, что количество органов у разных детей разное: дети 4-6 лет считают, что их не меньше трех, 15-16-летние называют до 13. Половина детей упоминает кости, сердце, кровеносные сосуды и кровь. По-разному оценивается и степень важности различных органов: на первое место дети ставят сердце, затем (с 9-10 лет) мозг и, наконец, желудок. 1/7 детей жизненно важными считают легкие, нос, глотку и рот. Если старшие дети судили о значимости органов по их участию в жизнедеятельности организма, то младшие – по тому времени, которое требовалось для ухода за ними – например, ноги назывались в связи с постоянной обязанностью мыть их. До 60% детей 4-6 лет относительно верно определяют расположение сердца, относительно других органов это удается редко.

Для формирования ВКБ важны представления детей о болезнях. Немногие больные 8-12 лет понимают разнообразие причин заболеваний, они еще не могут учитывать ни состояние организма, ни качество возбудителя. Как указывалось выше, многие дети считают болезнь наказанием за проступки и погрешности.

3. Понимание детьми универсальности и необратимости смерти. Формирование адекватной ВКБ требует понимания того, что смерть – окончательное завершение жизни. Половина дошкольников в своей речи используют такие слова, как «смерть» или «покойник». Одни дошкольники никак не реагируют на произнесенное слово «смерть», другие не знают его значения, третьи имеют очень ограниченное представление о смерти. Дети при столкновении со смертью животных или насекомых игнорируют ее или обнаруживают необычные реакции, избегая контакта или радуясь смерти маленького существа. Понятия смерти как окончательного прекращения жизни у детей такого возраста нет, они понимают ее как долгий отъезд или сон. 20% дошкольников 5-6 лет считают, что смерть животных обратима, а около 30% детей этого возраста предполагают наличие сознания у животных после их смерти. Смерть родителя из-за магического мышления дошкольник интерпретирует как результат своих желаний, что нередко приводит к чувству вины. Смерть родителей для дошкольника – не только разлука с защищающими эмоционально значимыми фигурами, но и покинутость ими. Разнообразие реакций дошкольника, соприкоснувшегося со смертью, зависит от прежних переживаний, религиозности и культуры семьи, от привязанности ребенка к умершему члену семьи и уровня развития ребенка.

Дети 5-9 лет склонны персонифицировать смерть либо идентифицировать ее с умершим человеком или животным. Они думают, что смерть невидима, стремится быть незамеченной, прячется на кладбище – то есть смерти приписываются черты одушевленного существа. Особенности реагирования ребенка на смерть определяются культурой, религиозным воспитанием и стилем психологической защиты.

Школьники имеют более реальное представление о смерти и признают, что смерть может случиться в любой момент. Причиной смерти они называют конкретные воздействия: ножи, пистолеты, рак, сердечные приступы, возраст. Однако школьники не в полной мере осознают смерть, особенно сталкиваясь с собственным тяжелым заболеванием. Состояние выраженной тревоги не позволяет им осмыслить происходящее. Лучше всего их истинные переживания, связанные со смертью, передают их фантазии, игры, рисунки.

Подростки, уже имеющие отвлеченное мышление, уже принимают мысль о собственной смерти. Чтобы преодолеть тревогу, вызванную этим знанием реальности, они фактически игнорируют смерть, провоцируя опасные для жизни ситуации – в гонках на мотоциклах, экспериментах с наркотиками, отказываясь от назначений врачей при тяжелых заболеваниях и т.д. 20% подростков верят в сохранение сознания после смерти, 60% - в существование души и еще 20% - в смерть как прекращение физической и духовной жизни. Подростки реагируют на смерть различно: осознают, отвергают, любопытствуют, презирают, отчаиваются.

4. Опыт жизни и перенесенных заболеваний. В построении ВКБ участвует весь приобретенный опыт, особенно перенесенные ранее болезни. Жизненный путь ребенка невелик, ему труднее, чем взрослому, сопоставить текущую ситуацию с ранее пережитыми обстоятельствами. Поэтому то, что пережито ребенком недавно, может наложить серьезный отпечаток на ВКБ. Отрицательную роль в формировании ВКБ могут сыграть наблюдаемые ребенком обострения тяжелых заболеваний у живущих совместно родственников. Собственные болезни, перенесенные в раннем детстве, не откладывают значительного отпечатка на переживании текущего расстройства, в то время как недавние болезни, воспринятые как угроза, оказывают значительное влияние. На формирование ВКБ ребенка может повлиять атмосфера беспокойства и тревоги, царящая в семье из-за предполагаемого или развившегося у него заболевания.

Информацию о болезни дети могут получить из различных источников – от родителей, сверстников, учителей, СМИ. Для ребенка наиболее значимы сведения, которые он получает от родителей. Утрированное беспокойство о ребенке, проявляемое тревожными родителями, может привести к возникновению неадекватной пессимистичной оценке заболевания. Для детей с тяжелым хроническим заболеванием особое значение имеет врач, в этих случаях информация от родителей менее существенна. Поэтому медработникам необходимо учитывать, что любое их суждение о болезни может быть воспринято ребенком на веру и стать составной частью ВКБ.

5. Особенности эмоционального реагирования. У детей как с преморбидными, так и с развивающимися в процессе болезни тревожными, истероидными и другими чертами личности, с эмоциональной лабильностью или эксплозивностью формируются те или иные преобладающие эмоции, мотивации и направленность интересов, которые определяют ВКБ. Эмоциональное отношение может определять одно из трех типов ВКБ – гипонозогнозический (с недооценкой симптомов и чрезмерных позитивных ожиданий от лечения), гипернозогнозический (с преувеличением тяжести расстройства и неверием в успех лечения) и нормонозогнозический (прагматический – с реальной оценкой болезни и ее прогноза, хорошим контактом с врачом и комплаенсом).

6. Половая принадлежность. Зависимость формирования ВКБ от пола была доказана у детей, страдающих сахарным диабетом, бронхиальной астмой, лейкозом и другими болезнями. Оказалось, что самооценка и конфликтность у больных бронхиальной астмой у мальчиков ниже, чем у девочек с аналогичным диагнозом. У девочек чаще, чем у мальчиков, вытесняется представление о болезни. Девочки, болеющие лейкозом, быстрее адаптируются к изменению жизни, связанному с тяжелым расстройством, чаще при этом испытывают опасения за свое будущее.

7. Сопутствующие психотравмирующие обстоятельства. Госпитализация ребенка сопровождается отрывом от родителей, учебных и иных занятий, переживанием разочарования из-за невозможности продолжить привычную активность. У детей до 11 лет само помещение в больницу, даже без связанных с лечением неприятностей, побуждает такой страх, что он нередко вытесняет полученную перед больницей подготовку. Понимание школьниками пользы лечения не меняет их отрицательного отношения к больнице, что может искажать ВКБ. Реакция ребенка на помещение в больницу зависит от возраста, отношений в семье, продолжительности стационирования, природы заболевания, посещения родителей и их реакций, процедур, средств, смягчающих тревогу.

8. Отношение родителей к госпитализации. У родителей может возникнуть чувство вины за развитие заболевания, негодование из-за поведения ребенка, приведшего к болезни, отчаяние в связи с плохим прогнозом, безразличное отношение к болезни и ее отрицание. Переживания родителей часто вызывают у ребенка аналогичные чувства, которые и ложатся в основу ВКБ.

9. Влияние медицинского персонала. Врач, обследуя, подготавливая к госпитализации, операциям, оказывает на ребенка психологическое воздействие. Его доброжелательность, понятные разъяснения, использование необходимых средств, уменьшающих болезненность манипуляций, положительно влияют на ВКБ. Недоучет же детских представлений о болезни и лечении может привести к формированию неадекватной ВКБ.

10. Восприятие симптомов болезни и представления о ней позволяет врачу понять, что больше всего тяготит ребенка, от чего он страдает. Особенно важно знать, каковы представления ребенка о болезни, поскольку эти знания можно использовать для психокоррекции. У детей ВКБ формируется в основном на эмоционально-чувственном уровне (неосознаваемом), а не на логическом (сознательном) уровне. Правильно диагностируя ВКБ врач способен произвести определенную ее коррекцию, что позволяет снизить эмоциональный дискомфорт ребенка в связи с диагностическими и лечебными процедурами, а также сформулировать адекватные представления у ребенка о своем заболевании.

ЛИТЕРАТУРА:

1. Исаев, Д.Н. Детская медицинская психология. Д.Н. Исаев.- СПб.: Речь, 2004

2. Карсон, Р. Анормальная психология. Р. Карсон, С. Минека.- СПб.: Питер, 2004.- 1168 с.

3. Комер, Р. Патопсихология поведения. Нарушения и патологии психики. Р. Комер. – Прайм-Еврознак, 2007.- 640 с.

4. Лакосина, В.М. Клиническая психология. В.М. Лакосина.– М.: Речь, 2005.- 412 с.

5. Мэш, Э. Детская патопсихология. Нарушения психики ребенка. Э. Мэш, Д. Вольф. – Прайм-Еврознак, 2007.- 512 с.

6. Перре, М. Клиническая психология. М. Перре, У. Бауманн. – СПб.: Питер, 2002.- 1312 с.

7. Сидоров, П.И. Клиническая психология. П.И. Сидоров, А.В. Парняков.- М., 2002

Отправить свою хорошую работу в базу знаний просто. Используйте форму, расположенную ниже

Студенты, аспиранты, молодые ученые, использующие базу знаний в своей учебе и работе, будут вам очень благодарны.

Размещено на http://www.allbest.ru

САНКТ-ПЕТЕРБУРГСКИЙ ГОСУДАРСТВЕННЫЙ ИНСТИТУТ

ПСИХОЛОГИИ И СОЦИАЛЬНОЙ РАБОТЫ

Факультет прикладной психологии

Кафедра психологии развития

КУРСОВАЯ РАБОТА

По специальности 030301.65 - Психология

«Психологические особенности семей, имеющих больного ребенка»

Выполнила студентка 2 курса

заочной формы обучения

Семенова Светлана Леонидовна

Научный руководитель

Кокоренко Виктория Леонидовна

САНКТ-ПЕТЕРБУРГ

Введение

Глава I. Психология больного ребенка

Глава II. Психологическое состояние семьи больного ребенка

2.2 Переживание родительской вины

Глава III. Диагностика психологического состояния больного ребенка и его семьи

3.2 Психологическое обследование семьи больного ребенка

Заключение

Литература

ВВЕДЕНИЕ

Во все времена болезни пугали и вызывали страх, вызывали отчаяние и страх, страх умереть, страх стать беспомощным, ненужным. Ещё в древние времена болезни расценивать как катастрофу, как предостережение, наказание, приписывали болезням некие знаки, посылаемые конкретному человеку и всему человечеству в целом. За века люди научились побеждать многие недуги, предупреждать эпидемии, однако на уровне отдельного человека и его семьи психологическое отношение к болезням мало изменилось. Конечно, это отношение может быть разным, оно зависит от культуры, жизненного опыта и ещё от многих факторов, но в одном солидарны врачи, священники, философы и просто обыватели: болезнь -- это испытание, испытание для больного и для его семьи.

В отношении детей с хроническими заболеваниями и детей-инвалидов можно встретить следующие цифры: в 1980 году их было зарегистрировано около 50 тысяч. В 1990 году -- 155 тысяч. На 1 января 2005 года численность детей-инвалидов, находящихся на учете в органах социальной защиты составила 593 тысячи, то есть, 2% всех детей России. Значит, с 1980 года, если верить этой статистике, количество детей-инвалидов в стране возросло в 13 раз, а с 1990 года -- почти в 4 раза. Чиновники пытаются оправдать такой рост изменениями в законодательстве (с 1999 года российское законодательство было приведено в соответствие с международными нормами), когда возраст детей-инвалидов был продлен с 16 до 18 лет. Однако сильный рост количества детей-инвалидов, несомненен. Реально в России их, возможно, еще больше, поскольку нет единой системы учета детей-инвалидов.

Официальная статистика Пенсионного Фонда на начало 2007 года насчитала 575 107 человек. А медицинские работники меж тем уверяют, что это цифра занижена чуть ли не в 2 раза, и реальность куда страшнее: миллион или, как минимум, полтора миллиона детей-инвалидов. Все дело в том, что данные Пенсионного Фонда включают в себя только тех, кто получает пособия по инвалидности, однако же, не все родители регистрируют детей-инвалидов.

Однако, как считают медики и генетики, ситуация с детьми отражает общую тенденцию ухудшения здоровья населения страны. По официальным данным, основные причины детской инвалидности следующие:

Болезни нервной системы и органов чувств - 52,45 % (случаев на 10,000 детей в возрасте до 15 лет);

Психические расстройства - 31,2 случая, из них 21,88 - умственная отсталость;

Врожденные аномалии развития - 28,2 случаев.

По оперативным данным Минздрава РФ, общая заболеваемость детей до 14 лет с 1996 года выросла на 4,5%. Количество страдающих болезнями костно-мышечной системы увеличилось на 53,6%, эндокринной системы -- на 45,6%, детей с врожденными аномалиями -- на 41,8%. У подростков 15-17 лет общая заболеваемость увеличилась за тот же период на 27,9%. Естественно, это ведет к тому, что число детей с хроническими заболеваниями и детей-инвалидов в стране неуклонно растет. По пессимистическому прогнозу, уже через год 1 ребенок из 30 будет иметь этот грустный статус.

Испытания болезнью неизбежно сопровождают нашу жизнь. Как пройти это испытание и сохранить не только жизнь и здоровье, но и себя как личность? Для этого необходимы две составляющие: адекватное лечение самой болезни в достойных условиях и душевная, психологическая поддержка во время болезни и, возможно, ещё долго после выздоровления. Об этой психологической поддержке моя работа.

Первая глава моей работы посвящена психологии больного, его личностных особенностей. В связи с этим здесь описываются особенности внутренней картины болезни у тяжелобольных детей: эмоциональное реагирование на болезнь, отношение к лечению, поведение больных детей, отношения с родителями, отношение к школе, личностные реакции на болезнь.

Знание психологии больного, его личностных особенностей и возможностей повышает эффективность медицинской и психологической помощи.

Вторая глава освещает психологическое состояние семьи больного ребенка: эмоциональные реакции семьи на заболевание ребенка, изменение жизненного стереотипа семьи, положение здоровых детей в семье, а также переживание родительской вины.

Заболевание ребенка является тяжелым жизненным событием в семье. Трудности, связанные с воспитанием ребенка с отклонениями, вызывают качественные изменения жизнедеятельности семьи, нарушают адаптацию, как отдельных ее членов, так и семьи в целом, приводя к семейному кризису. В научной литературе не зафиксировано случаев, где семья, имеющая ребенка с нарушениями, обходилась бы без кризиса. Однако исследователи отмечают, что сам процесс переживания кризиса такого характера и совладание с ним у семей различны и определяются особыми семейными и личностными ресурсами.

Третья глава включает в себя описание методик для диагностики психологического состояния больного ребенка и его семьи.

Важнейшей задачей психологов и психиатров про работе с детьми, страдающими тяжелыми или хроническими заболеваниями, является изучение реакции на болезнь, особенностей поведения, представление о прогнозе болезни, возможности смерти, а также качественная и количественная оценка отношения родителей к болезни и лечению ребенка, и на их основании -- оптимизация психологической работы с семьей.

ГЛАВА I. ПСИХОЛОГИЯ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА

1.1 Внутренняя картина болезни

Отражение болезни в переживаниях человека носит название внутренней картины болезни. Понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ) сформулировал Р.А. Лаурия. По определению Лурия, внутренняя картина болезни -- это «...все то, что испытывает и переживает больной, вся масса его ощущений... его общее самочувствие, самонаблюдение, его представления о своей болезни, о ее причинах -- весь тот огромный мир больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия и ощущения, эмоций, аффектов, конфликтов, психических переживаний и травм» .

Внутренняя картина болезни, таким образом, отличается от зримых ее проявлений (внешней картины болезни). Внешняя картина болезни -- это все ее объективные признаки, или симптомы заболевания. Врач может их выявить, когда осматривает больного или использует инструментальные методы исследования (данные анализов, результаты исследования специалистов). Важно помнить, что внешняя и внутренняя картины болезни в одном случае могут совпадать, в другом -- нет. В первом случае и врач фиксирует наличие заболевания, и сам больной чувствует и понимает, что болен. Во втором -- врач считает, что пациент болен, а человек отрицает наличие болезни. Или, напротив, врач не находит у человека, пришедшего к нему на прием, никаких признаков заболевания, а сам человек чувствует, что с ним что-то не в порядке, что он заболевает, и заболевает серьезно. При этом болезнь, которую обнаруживает у себя человек, может быть как реальной (например, невротические расстройства), так и воображаемой (отражение в сознании несуществующих заболеваний) .

Как сложное структурированное образование внутренняя картина болезни включает в себя по крайней мере четыре уровня отражения болезни в психике больного. Первый, сенситивный,-- это уровень ощущения. Сюда относят все болезненные или другие неприятные ощущения, которые или исходят из какого-то конкретного местного заболевания («болит нога», «кружится голова», «колет в сердце», «звенит в ушах»), или вызваны общим изменением самочувствия («плохо себя чувствую», «все болит»). Второй уровень, эмоциональный, связан с различными видами реагирования на болезнь, такими, как депрессивный, тревожный, ипохондрический или эйфорический. Третий уровень, интеллектуальный, отражает представления, знания и оценку человеком своей болезни. Он является результатом размышлений больного о своем состоянии, конкретном заболевании, о его причинах и возможных последствиях («я заболела, так как ходила без шапки», «боюсь, что умру»). Четвертый уровень, мотивационный, или волевой, содержит более или менее осознанное отношение больного к своему заболеванию, к изменению своего поведения и образа жизни в условиях болезни, а также разную степень желания действовать, чтобы вернуть или сохранить свое здоровье («мне надоело быть больной и беспомощной»). Таким образом, внутренняя картина болезни -- это целая совокупность психических образов, эмоциональных реакций и отношений, переживаний, сомнений, мыслей, стремлений и усилий больного человека, которая и определяет содержание его внутреннего мира .

Основные составляющие ВКБ у детей: эмоциональное реагирование на болезнь, отношение к лечению, поведение больных детей, отношения с родителями, отношение к школе, тема смерти в переживаниях детей. А также к ВКБ относятся уровень интеллектуального функционирования, личный опыт (общежитейский, опыт перенесенных заболеваний), полученные и получаемые знания о здоровье, внутренних органах, о болезнях и их причинах, лечении, смерти, а также отношение родителей и других лиц из окружения ребенка к его заболеванию. В зависимости от содержания ВКБ может быть либо положительным, либо отрицательным фактором. ВКБ влияет на проявления заболевания и его течение, на отношения в семье, на успеваемость, на общее психическое и психологическое состояние ребенка, оказываясь нередко причиной душевных конфликтов, приводящих иногда к невротическим наслоениям, присоединяющимся к соматическому заболеванию .

Исследования показали, что одновременно с БКБ создается другая, противоположная модель -- внутренняя картина здоровья (БКЗ), своеобразный эталон здорового человека или здорового органа или части тела и так далее. Этот эталон может быть достаточно сложным и включать различные элементы в виде образных представлений и логических обобщений. Актуализация и инактуализация этих двух компонентов личности и характеризует динамику ВКБ и тем самым влияет на поведение больного. Однако эталон, который человек считает нормой в определенный период жизни, может разрушаться или заменяться другим .

Эмоциональное реагирование на болезнь

У многих детей реагирование на болезнь начинается с момента госпитализации. Следует отметить, что отрицательные эмоции у больных с каждой последующей госпитализацией усиливаться, травматизация, связанная с повторными поступлениями в больницу, становиться более глубокой и длительной. Большинство детей понимают, что целью поступления в стационар является лечение, но при неплохом самочувствии дети старшего возраста считают, что можно лечиться дома. В литературе прошлых лет обсуждался вопрос, как дети воспринимают болезнь и справляются с сознанием того, что они хронически больны. Исследования показывают, что на степень страдания ребенка влияют возраст, длительность пребывания и число посещений больницы, а также характер заболевания. Очевидно, что каждого ребенка необходимо готовить к госпитализации .

Исследования разных лет показывают, что младших детей тяготит сам факт госпитализации, страшат болезненные манипуляции; старшие дети, помимо этого, довольно быстро начинают проявлять интерес к диагнозу и характеру своей болезни. В течение первой госпитализации тревога и фрустрация ребенка отражаются в чувстве ненависти ко всему персоналу и медицинским процедурам, тогда как последующие госпитализации сближают ребенка с медицинскими работниками, и его негативные реакции направлены уже только на процедуры. Также существенно влияет на эмоциональное отношение к болезни представление больных детей о причинах их заболевания .

Наличие болезни для детей является выраженной психотравмирующей ситуацией. Оценка болезни больными детьми обычно носит резко отрицательный характер. С увеличением длительности заболевания дети привыкают к статусу больных и у них все большую роль в механизмах психологической защиты играет вытеснение из сознания факта болезни, хотя они никогда не ощущают себя выздоравливающими. По наблюдениям, эмоциональное реагирование на болезнь больше зависит не от нозологической формы заболевания, а от личностных особенностей детей и поведения родителей .

Поведение больных детей

Интенсивное и длительное лечение, необходимое при многих тяжелых заболеваниях, выступает для больных серьезным психотравмирующим фактором. Страдая от многообразных по форме и тяжести проявлений своего заболевания, дети придают большое, а часто основное значение неприятным ощущениям и болям, возникающим из-за различных диагностических и лечебных процедур .

Исследования показали, что оценка болезни детьми с тяжелыми заболеваниями неоднозначна. Болезнь этими детьми воспринимается как наказание, больной ребенок боится быть «плохим ребенком». Дети в разгар болезни отмечают серьезность и опасность заболевания («С ней шутки плохи» и «Долго надо лечиться» и тому подобное). В ремиссии или при улучшении дети, не отрицая серьезности своего состояния, делают акцент на невозможность продолжения полноценной жизни (нельзя заниматься спортом, плавать, ходить в школу). Определяя место своего заболевания среди других, все больные без исключения отмечают его особенность. При этом дети с небольшим стажем болезни (до года) определяют болезнь как «редкую, нехорошую и трудную среди других». Дети с большей продолжительностью заболевания характеризуют ее уже как «самую главную, самую страшную среди всех болезней» .

В клинической и психологической литературе много лет шла дискуссия о том, что и в какое время надо сообщать ребенку, больному злокачественным заболеванием. Дети, от которых скрывают диагноз, с трудом терпят лечение, становятся раздражительными и агрессивными. Эта ситуация обычно разрешается, когда родители находят силы и слова для большей откровенности с детьми. Часто больные дети «уходят в себя», если знают, что родители не хотят или не могут обсуждать тему болезни. «Уход в себя» часто приводит к чувству одиночества, ребенок считает, что его оставили наедине с его проблемами. Но и насильственная, искусственная откровенность в таких семьях может оказаться для ребенка еще более тяжелым бременем, чем страдания в одиночку. Опыт работы с тяжелобольными детьми показывает, что необходим некий психологический баланс при обсуждении такой деликатной темы. Этот баланс заключается в индивидуализированном подходе, при объяснении и информировании ребенка о его болезни учитывающим такие факторы, как возраст, личностные особенности ребенка, его опыт болезней и многие другие обстоятельства. Главными в объяснении должны быть простота, понятность и деликатность .

Отношения с родителями

Переживания родителей, межличностные отношения в семье во время болезни ребенка существенно влияют на его душевное состояние, поведение, а также на формирование ВКБ. Все больные дети подчеркивают, что для семьи их болезнь является серьезным ударом и травмой .

Между больным ребенком и его семьей возникают достаточно сложные взаимоотношения. Действительно, несмотря на то что все дети считают, что родители, вся семья относиться с состраданием к их положению, но в тоже время во многом противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми. По наблюдениям, у тяжелобольных детей устанавливаются следующие отношения с родителями:

Деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи, подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни»;

Безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью;

Полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями;

Отношения в семье не изменяются или изменяются адекватно ситуации.

Эти типы отношений не бывают застывшими и с течением заболевания могут видоизменяться, могут носить смешанный характер на каком-то этапе, но, как правило, развитие этих отношений имеет отрицательную динамику .

Отношение к школе

Одним из важных факторов социализации ребенка является школа. У тяжелобольных детей в силу сложившихся обстоятельств (частые госпитализации, массивная терапия, влияние болезни на интеллектуальные функции) и различных ограничений очень часто возникают школьные проблемы. Самые важные проблемы, отражающиеся на взаимоотношениях со школьной жизнью, таковы:

Невозможность посещения школы или частые пропуски;

Снижение успеваемости, трудности в усвоении материала;

Вынужденная изоляция от школьного коллектива, а иногда непонимание со стороны одноклассников.

В связи с этим школа для больных является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Больные дети оценивают школу более положительно, чем здоровые .

1.2 Личностные реакции на болезнь

В отечественной детской психиатрии для обозначения психологических личностных реакций используется термин «характерологические реакции», предложенный Т.П. Симсон (1935), а патологические формы личностных реакций обозначают как «патохарактерологические реакции». Характерологические и патохарактерологические реакции являются группой своеобразных личностных реакций, которые клинически очерчены нечетко, по-разному обозначаются и занимают пограничное положение между патологией и психологической «нормой». Они больше известны педагогам, чем клиницистам. Личностные реакции на тяжелую болезнь в целом укладываются в описание этих характерологических и патохарактерологических реакций .

Характерологические реакции -- это преходящее ситуационно обусловленное изменение поведения ребенка или подростка, которое проявляется преимущественно в определенной микросреде, имеет четкую психологическую направленность, не ведет к нарушениям социальной адаптации в целом и не сопровождается расстройствами соматических функций .

Патохарактерологические реакции -- это психогенные личностные реакции, которые проявляются преимущественно в разнообразных отклонениях поведения ребенка или подростка, ведут к нарушениям социально-психологической адаптации и, как правило, сопровождаются невротическими (в частности, соматовегетативными) расстройствами .

Патохарактерологические реакции чаще развивается из характерологической. Реже реакция с самого начала является патологической (патохарактерологической), что может иметь место у детей и подростков с психопатическими чертами характерами, а также при дисгармонически протекающем переходном возрастном периоде (возрастном кризисе). Признаками перехода характерологической реакции в патохарактерологическую являются: выход измененного поведения ребенка или подростка за пределы той микросоциальной среды и той ситуации, в которых эта реакция первоначально возникла, а также постепенное присоединение невротических компонентов -- колебаний настроения, раздражительности, аффективной возбудимости, истощаемости, соматовегетативных расстройств .

В развитии патохарактерологических реакций у больных детей главную роль играют отрицательные ситуативные факторы и отношения с окружающими, изменения воспитательного подхода (воспитательская растерянность), связанные с болезнью. Дополнительными факторами являются особенности характера ребенка или подростка, «органический» фон или резидуально-органическая недостаточность (особенности нервно-психической реактивности органически измененного мозга, инертность психических процессов, преобладание медленных потенциалов на ЭЭГ, низкий порог судорожной готовности, повышенная чувствительность к токсическим веществам и психотропным препаратам). Как и другие формы психогенных реакций, патохарактерологические реакции принципиально обратимы, хотя и могут при неблагоприятных условиях переходить в более стойкие формы расстройств личности .

Выделяют следующие формы реакций: реакции отказа, реакции оппозиции, реакции имитации, реакции компенсации, реакции гиперкомпенсации. В подростковом возрасте в дополнение к этим формам выделяют: реакции эмансипации, реакции группирования со сверстниками, реакции увлечения, реакции, обусловленные формирующимся сексуальным влечением. Однако при тяжелых заболеваниях ярко проявляются не все перечисленные реакции .

Реакция протеста (оппозиция)

Реакции протеста встречаются наиболее часто и включают большую группу разнообразных форм преходящих расстройств поведения, в основе которых лежит комплекс эмоционально насыщенных переживаний, очень значимых (порой сверхценных) для личности: переживания обиды, ущемленного самолюбия, недовольства отношением близких и тому подобное. Реакции протеста всегда имеют определенную избирательность и направленность. Они появляются первоначально в той микросреде, где возникли конфликтные переживания, и направлены против тех лиц, которые, по мнению ребенка, повинны в из возникновении .

Причины возникновения реакций протеста во время болезни разнообразны: госпитализация, связанные с ней и с самой болезнью различные виды запретов и ограничений. Очень часто реакции протеста возникают на различные диагностические и лечебные процедуры, требования родителей, связанные с выполнением медицинских рекомендаций. Довольно часто эти реакции возникают у больных детей на истинное или кажущееся невнимание, заброшенность со стороны родителей .

В зависимости от характера нарушений поведения различают реакции активного и пассивного протеста.

Характерологические реакции активного протеста во время болезни проявляются в форме непослушания, грубости, вызывающего и агрессивного поведения в ответ на требования и рекомендации врачей, выполнение режима клиники. Такие формы реакции наблюдаются только в психотравмирующей ситуации, имеют четкую направленность против родителей и медицинского персонала, как правило, конкретных лиц, которые, по мнению ребенка, являются источниками неприятностей или неприятных переживаний. Эти реакции относительно кратковременны и не склонны к фиксации. Часто наблюдаются у детей с чертами эмоциональной возбудимости .

Патохарактерологические реакции активного протеста отличаются значительно большей интенсивностью проявлений, обязательным наличием агрессивного поведения, нередко с оттенком жестокости, выраженным вегетативным компонентом (покраснение лица, потливость, тахикардия), большей длительностью периода измененного аффективного состояния ребенка, склонностью к повторению и фиксации нарушенного поведения, которое приобретает привычный характер. Они могут наблюдаться не только в отношении лиц, которые первоначально вызвали обиду или недовольство ребенка, но и против взрослых вообще, и проявляются не только в психотравмирующих, но и в обычных ситуация .

К реакциям пассивного протеста обычно относят отказ от сотрудничества со взрослыми, в ситуации болезни эти взрослые -- врачи и родители. Дети и подростки отказываются от выполнения тех или иных требований, предъявляемых к ним взрослыми, демонстрируют недовольство, обиду, замаскированную враждебность по отношению к тому или иному из близких, утрачивают с родителями прежний эмоциональный контакт. Возникают ранее несвойственные им необщительность и капризность. Нередко реакции пассивного протеста проявляются избирательным отказом от речи (элективным мутизмом). Элективный мутизм выражается в том, что ребенок не пользуется речью и даже активно отказывается от речевого общения с лицами, вызвавшими психотравмирующие переживания (в больнице чаще матерью или доктором), или нередко со всеми окружающими, прежде всего взрослыми, в определенной ситуации (приход в палату человека в белом халате). В то же время со взрослыми, впрямую не участвующими в лечебном процессе, и другими больными детьми, а также при приходе домой из стационара у них сохраняется речевое общение. Иногда у больных детей реакция пассивного протеста выражается в виде отказа от еды .

Характер реакций протеста определяется личностными особенностями ребенка и подростка и возрастным периодом. У детей упрямых, аффективно возбудимых, как правило, возникают реакции активного протеста, тогда как у детей робких, неуверенных в себе, инфантильных преобладают реакции пассивного протеста. Особенно велика склонность к реакциям протеста в пубертатном периоде, что объясняется присущим подросткам стремлением к самостоятельности .

Реакция отказа

Реакции отказа относятся к патохарактерологическим реакциям. Реакция отказа связана с переживанием отчаяния, массивными страхами, особенно при новых ситуациях. В больнице такая реакция проявляется в ограничении или в стремлении к полному отказу от контактов, дети пассивны, не выражают никаких желаний и делают все только по просьбе или принуждению. В некоторых случаях при таком рисунке поведения дети производят впечатления интеллектуально отстающих. Как правило, эта реакция возникает, когда ребенка на длительное время по какой-то причине помещают в больницу без родителей .

Реакция компенсации и гиперкомпенсации

При реакции компенсации дети и подростки свои слабости, неудачи, физические дефекты стремятся восполнить, компенсировать успехами в другой деятельности. Эта реакция присуща как детям, так и подросткам. Она ярко проявляется при хронической патологии, когда слабый, с абсолютными ограничениями для занятий физкультурой и спортом ребенок поражает отличной учебой, энциклопедическими знаниями в различных областях, чем завоевывает авторитет и уважение сверстников .

При реакции гиперкомпенсации дети настойчиво и упорно добиваются успехов именно в той области, где слабы. Например, хромой мальчик усиленно занимается акробатикой и добивается значительных успехов, а страдающий заиканием с увлечением отдается художественному чтению и успешно выступает на любительских концертах. Робость в силу гиперкомпенсации может толкнуть на отчаянные и безрассудные по смелости действия, которые со стороны могут казаться банальными нарушениями поведения, озорством, даже хулиганством. В силу гиперкомпенсации сенситивные мальчики выбираю такие виды спорта, где требуется грубая сила, -- бокс, самбо, каратэ, вольную борьбу, а мучающиеся от застенчивости сенситивные девочки охотно принимают на себя общественные поручения, требующие трудных для них контактов с малознакомыми сверстниками .

Выделяют характерологические и патохарактерологические реакции, возникающие преимущественно в подростковом возрасте; к ним относятся реакция эмансипации, реакция группирования со сверстниками, реакции увлечения, или «хобби-реакции». Однако, по наблюдениям, в ситуации болезни из подростковых реакций наиболее ярко проявляется только реакция эмансипации .

Реакции эмансипации

Данные реакции характеризуются повышенным стремлением подростков к самостоятельности, независимости от родителей и всех других взрослых. В основе их лежит свойственное подростковому возрасту стремление к самоутверждению, которое в ряде случаев может становиться сверхценным. Реакции эмансипации у больных подростков проявляются в стремлении игнорировать все медицинские рекомендации по лечению и образу жизни, не щадить себя, пренебрегать правилами осторожного и взвешенного поведения, которых придерживаются больные взрослые и вообще люди старшего поколения, в демонстративном пренебрежении к запретам и нормам поведения, предписанным специалистами. Эти реакции проявляются в вызывающем отказе от приема лекарств, прогулок в плохую погоду в не соответствующей погоде одежде, уходах из дома и больницы по своему разумению, отказу отчитываться перед взрослыми (родителями и лечащим врачом) .

Для профилактики и помощи ребенку и семье при патохарактерологических реакциях необходим, прежде всего, целый комплекс мероприятий работа в нескольких направлениях. Это создание определенного щадящего и терапевтического климата в стационаре, существенно снижающего риск развития патохарактерологических реакций. Важнейший способ как профилактики, так и преодоления патохарактерологических реакций -- психологическая (психотерапевтическая) помощь семье больного ребенка, прежде всего работа с воспитательской растерянностью. И конечно, необходима работа с самим ребенком или подростком, основная цель которой -- осознание ребенком неприемлемости таких стереотипов поведения, помощь в проработке негативных переживаний, связанных с болезнью и пребыванием в стационаре. В случаях, когда удается провести эту работу с ребенком и семьей, прогноз патохарактерологических реакций благоприятен, так как эти реакции являются обратимой формой пограничных состояний .

ГЛАВА II. ПСИХОЛОГИЧЕСКОЕ СОСТОЯНИЕ СЕМЬИ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА

2.1 Психологический анализ семейной ситуации

В ситуации хронической болезни ребенка помощь фокусируется на пациенте, а семья рассматривается как проводник целесообразных с точки медицины влияний. Семье адресуются объяснения, разъяснения, инструкции, ожидания врача. Состояние семьи рассматривается, прежде всего, с точки зрения терапевтической целесообразности и возможностей семьи следовать ей. Проблемы и потребности самой семьи при этом отодвигаются на второй план. Рецидивирующее или хроническое заболевание ребенка (возможно, с неясным или неблагоприятным прогнозом) является для семьи травмирующим фактором, меняющим жизнь семьи, и, следовательно, вызывает необходимость специальной помощи. Эта помощь согласуется с помощью, оказываемой ребенку, но не совпадает с ней .

Трудности, которые постоянно испытывает семья с «проблемным ребенком», значительно отличаются от повседневных забот, которыми живет семья, воспитывающая нормально развивающегося ребенка. В результате рождения больного ребенка отношения внутри семьи, а также контакты с окружающим социумом искажаются. Причины нарушений связаны с психологическими особенностями больного ребенка, а также с колоссальной эмоциональной нагрузкой, которую несут члены его семьи в связи с длительно действующим стрессом. Многие родители в сложившейся ситуации оказываются беспомощными. Их положение можно охарактеризовать как внутренний (психологический) и внешний (социальный) тупик. .

Эмоциональные реакции семьи на заболевание ребенка

Рождение больного ребенка воспринимается его родителями как величайшая трагедия. Факт появления на свет ребенка «не такого, как у всех», является причиной сильного стресса, испытываемого родителями, в первую очередь матерью. Стресс, имеющий пролонгированный характер, оказывает сильное деформирующее воздействие на психику родителей и становится исходным условием резкого травмирующего изменения сформировавшегося в семье жизненного уклада .

Реакции семьи на осознание факта наличия у ребенка тяжелого заболевания в целом укладываться в представления о состояниях острого горя (утраты). В их структуре могут наблюдаться душевное и психосоматическое страдание, изменение моделей поведения семьи в целом и отдельных ее членов, чувство вины, реакции гнева и агрессии .

Неоспоримо, что тяжелое заболевание у ребенка -- всегда драма для всей семьи. Принятию болезни мешает поддерживающая родителей на то, что диагноз, может быть ошибочен, что появиться новый спасительный метод лечения или произойдет чудо. При хроническом заболевании нарушается вся жизнь семьи, требуется изменение семейных ролей и отношений, возникают финансовые проблемы, разрушаются мечты и планы на будущее. В большинстве случаев возникает или осложняет ситуацию дополнительное бремя «печати больного (инвалида)» с дистанцированием или отчуждением от родственников и друзей. Наконец, родители часто испытывают чувство растерянности, вины и стыда. Они обвиняют в случившемся себя, либо возникновение тяжелого заболевания у ребенка становиться поводом для семейного конфликта с односторонними или взаимными обвинениями в «плохой наследственности» или «неправильном отношении». Это может усиливаться мнением (к сожалению, иногда обоснованным) специалистов и / или значимых близких об определенном участии родителей в возникновении заболевания .

Хотя реакции на болезнь ребенка во многом зависят от личностных особенностей родителей, их эмоционального состояния, уровня интеллектуального развития, уровня культуры и образования, существует и достаточно закономерная структурная последовательность реагирования в виде обычно описываемых при горевании этапов шокового состояния, переживания и принятия. Первая реакция на диагноз носит характер шока и неверия в случившуюся беду. Родители ощущают необходимых решительных действий и начинают метаться от врача к врачу, от профессора к профессору, обращаются за помощью к колдунам, магам, экстрасенсам. От всех специалистов требуются выдержка и терпение для сохранения терапевтического контакта с семьей. Но даже когда происходит принятие болезни и завершается первый цикл реакций острого горя, у родителей часто сохраняется чувство вины в заболевании ребенка .

Отцы чаще первыми дают невротический срыв или депрессивные состояния, так как чувствуют себя изолированными или неспособными заняться больным ребенком. Матери легче приспосабливаются к ситуации в связи с тем, что обычно ближе к ребенку или иногда поддерживают с ним симбиотические отношения. Мужчины загружают себя работой и разными делами. Многие мужья отмечают, что их переживания столь же сильны, как и у жен, просто они предпочитают открыто их не проявлять, хотя бы для того, чтобы ещё больше не отягощать состояние своих жен .

В различные периоды болезни ребенка оба родителя или один из них могут переживать выраженный дистресс, приводящий к невротическим реакциям в виде психогенной (реактивной) депрессии, тревоги, страха, бессонницы, вегетативных расстройств. Нередко в такой ситуации они не обращаются за профессиональной помощью, пытаясь найти выход в алкоголизации и злоупотреблении лекарственными препаратами вплоть до формировании зависимости, разрядках «на стороне», сворачивании социальных связей. Всё это в конечном итоге усугубляет семейную ситуацию и отрицательно влияет как на взаимоотношения родителей, так и на эмоциональное состояние больного ребенка и качество его лечения. Одной из постоянных реакций родителей является страх перед неясным исходом болезни, ее непредсказуемыми последствиями, утрата мужества, чувство беспомощности и развитие депрессивных состояний .

Нередко у родителей возникает реакция агрессии, распространяющаяся на окружающих. Горечь, боль, страх за ребенка, неосознанная обида на судьбу требуют выхода и могут проецироваться на врача и всю медицину в целом. Ситуация осложняется ещё и тем, что у родителей могут быть различные точки зрения на состояние ребенка и выбор методов лечения. В отношениях между врачом и родителями больного ребенка часто таится потенциальная возможность конфликтных ситуаций. Однако наблюдения показывают, что после преодоления такого рода реакций могут устанавливаться доверительные отношения семьи и врача. Привязанность к врачу у родителей как проявление психологической защиты может сохраняться даже после выписки и в последующие кризисные периоды болезни (обострения) .

У родителей можно отметить эмоциональные реакции, выполняющие защитную функцию. Эти психозащитные реакции проявляются в виде притупления переживания болезни ребенка вплоть до безразличия или, наоборот, комплекса «оживления» с бодростью и веселостью с недооценкой или игнорированием болезни. В период благополучия, улучшения состояния, при выписке, во время ремиссии родители пребывают в состоянии некой эйфории, страхи кажутся им преувеличенными, поэтому часть из них в этот период избегают посещения врача, подавляют в себе интерес к болезни и стараются минимально контактировать с медицинскими работниками .

Одна из защитных реакций -- стремление обеспечить ребенка чрезмерных количеством новых игрушек, бытовой техники, модной одежды. Иногда это «искупление вины» перед ним, иногда стремление замаскировать появившиеся отличия от здоровых детей, иногда неосознанное стремление ослабить чувство вины: «Мы -- хорошие родители». Так или иначе, это является попыткой ухода от эмоциональных проблем и обсуждения ситуации с ребенком. Такое реагирование не только не разрешает существующие проблемы, но и создает дополнительную психотравмирующую для обеих сторон ситуацию. Между тем понимание родителями необходимости открытого обсуждения с ребенком его проблем, связанных с болезнью, дает возможность преодолеть эмоциональные барьеры и часто становиться решающим условием эмоционального облегчения для всех .

Изменение жизненного стереотипа семьи

После постановки диагноза и начала активного лечения жизнь семьи, весь ее уклад и отношения между ее членами меняются.

Прежде всего тяжелое заболевание ребенка наносит удар по супружеским отношениям, и возможны различные варианты отношений между супругами, хотя, как правило, это не приводит к разводу. Многие родители, боясь упреков в начале или в критические периоды болезни, начинают избегать друг друга. Чаще всего это боязнь выяснений вопроса, кто больше виноват в заболевании ребенка, кто «недосмотрел», «у кого хуже наследственность». Для многих супругов период эмоционального оцепенения и отсутствия восприятия другого супруга может продолжаться многие месяцы, а иногда и годы. После установления тяжелого диагноза ребенку у супругов на протяжении первых месяцев ухудшаются сексуальные отношения вплоть до полного их прекращения, и в некоторых случаях период восстановления этих отношений бывает очень длительным. Но в большинстве семей, в которых до болезни ребенка супруги не испытывали трудностей в отношениях или эти трудности возникали на фоне любви и взаимопонимания, происходит консолидация семьи, и родители объединяются в заботе о нездоровом ребенке .

Родители начинают как бы делить свою жизнь на «здоровую» и «больную». Они перестраивают ее так, чтобы как можно больше быть в клинике (гулять, кормить и тому подобное) или дома возле больного ребенка за счет других детей, супруга(и) и работы. Как правило, роли родителей четко четко разделяются: матери больше общаются с ребенком, а отцы вынуждены «все время работать», но почти все матери хотят, чтобы мужья больше участвовали в эмоциональной поддержке ребенка .

Участие в трудностях семьи больного ребенка для их окружения (друзья и родственники) часто непосильная задача: они либо избегают встреч, либо мечутся между крайностями «утешающего» оптимизма или «сочувствующего» пессимизма. Такое положение вещей невольно травмирует семью. В свою очередь, семья больного порой рвет привычные связи с друзьями, родственниками, знакомыми. Все это в конечном итоге может приводить семью к социальной изоляции. Данная ситуация еще больше усугубляет психологическое и психическое состояние всех членов семьи. Дети, чьи семьи ведут обычную жизнь, поддерживают привычные социальные связи, чувствуют себя лучше, увереннее, сохраняют нормальные отношения со всеми членами семьи .

Фиксация на болезни ребенка часто сопровождается воспитательской растерянностью. Одни родители не считают себя вправе проявлять твердость и стремятся всегда выполнить требования и желания ребенка. Отсутствие коррекции поведения ребенка через некоторое время приводит к ситуации, где контроль поведения больного становится невозможным. Другие родители, наоборот, находятся во власти иллюзии, что «твердая рука» может вернуть ребенку здоровье. Отсутствие коррекции поведения ребенка через определенное время приводит к личностным и поведенческим реакциям ребенка, которые почти не контролируются, что вызывает новые затруднения .

Положение здоровых детей в семье

Ситуация усложняется, если в семье помимо больного есть здоровые дети. Нередко упускается из виду, что влияние тяжелого заболевания ребенка на братьев и сестер, особенно младших, иное, чем на родителей, которые чаще считают, что здоровые дети должны взять на себя обязанность заботиться о больном. В связи с этим рисунок поведения родителей имеет несколько вариантов:

Один из родителей (чаще мать) фиксирует все свое внимание на больном ребенке, а второй родитель (чаще отец или бабушка с дедушкой) занимаются здоровым ребенком.

Оба родителя ставят крест на больном ребенке, занимаясь им лишь формально, а все свои надежды и чаяния вкладывают в здорового ребенка.

Оба родителя фиксируют внимание на больном ребенке, а здоровый ребенок остается без эмоционального тепла, поддержки и контроля.

Суммируя вышесказанное, можно выделить три основные типичные семейные ситуации, возникающие в связи с тяжелым заболеванием у ребенка:

Реалистический подход: сохранение и поддержание отношений с ребенком. Адекватные отношения между членами семьи. Беспокойство, тревога родителей, их взаимоотношения не являются патологическими.

Пессимистический подход: родные практически отвергают больного ребенка. Оставляют его надолго в клинике, редко навещают. Происходит утрата жизненных интересов родителей или чрезмерная фиксация на здоровом ребенке. Все члены семьи находятся в состоянии хронической эмоциональной усталости и напряжения. Такое поведение может быть как признаком маскированной депрессии, так и стремлением избежать ответственности.

Необоснованно оптимистический подход: игнорирование серьезности заболевания. При последующем ухудшении в состоянии ребенка семья может стремиться сменить лечащего врача или клинику. Столкнувшись с тяжелым состоянием в периоды выраженного заболевания, родители впадают в тяжелую психологическую декомпенсацию (суицидные попытки, длительные депрессии). Их поведение не помогает, а усугубляет состояние больного ребенка и других членов семьи.

Описанные типы ситуаций не постоянны, на разных этапах болезни они могут сменять друг друга или проявляться в различных комбинациях. Таким образом, не только больной ребенок, но и все члены его семьи требуют психологической поддержки и психотерапевтической помощи на всем протяжении его болезни. В ситуации болезни ребенка тяжелее всего родители переносят чувство вины, а самыми тяжелыми реакциями на болезнь выступают психогенные депрессии .

2.3 Переживание родительской вины

Почти все родители страдают от чувства вины за болезнь ребенка. Эти переживания могут быть разной интенсивности, выражаются явно или в завуалированной форме. Родители винят себя за плохую наследственность, за плохое воспитание, за несправедливое отношение, наказания, некоторые считают, что это отношение спровоцировало болезнь, винят за самые мелкие и незначительные проступки. Все эти переживания естественны и возникают почти всегда. Чувство вины помогает понять разницу между тем, какие мы есть, и тем, какими должны быть. Вина возникает при нарушении индивидом значимых для него норм нравственности. Одновременно это и чувство невыполненного долга. Переживание вины происходит в ситуациях, в которых человек отказывается от необходимой личной ответственности. Иногда переживания вины затягиваются на многие годы или на всю жизнь. Выделяют истинную, невротическую и экзистенциальную вину .

Истинная вина -- эта вина возникает в результате совершения конкретных действий, которые так или иначе послужили если не причиной болезни, то затянули этап диагностики, мешали лечению и т. п .

Невротическая вина -- эта вина возникает из-за воображаемых проступков или нарушения запретов. Вообще, чувство вины в структуре невротических реакций занимает значительное место. Прежде всего, для невротического чувства вины характерны преувеличенность и неискренность. При невротической вине важным диагностическим критерием считается несоответствие тяжести переживаний действительной величине «содеянного», которое в процессе прояснения может совсем не соответствовать реальному положению дел. Другая важная составляющая и причина невротической вины -- внешний источник обвинения. В ситуации болезни ребенка этими источниками чаще выступают второй родитель или бабушка и дедушка с противоположной стороны. Иногда таким источником оказывается врач, который неосторожно и неосмотрительно высказал свое мнение о поведении родителей. Важным критерием является то, что в случае невротической вины она чужеродна, она «инородное тело» в структуре личности и человек хочет от нее освободиться .

Экзистенциальная вина. Выделяют три причины экзистенциальной вины. Первая причина: вина вследствие недостаточной самореализации. Люди никогда не способны реализовать все свои возможности хотя бы потому, что, выбирая одни возможности, обязаны отклонить другие, поэтому многие возможности так и остаются нереализованными. Вторая причина: вина вследствие ограниченности связей с близкими людьми. Человек никогда в полной мере не понимает своих близких и их потребности и в силу неизбежного индивидуализма всегда видит других сквозь призму собственной личности, поэтому наше познание всегда субъективно, многое в нем не соответствует действительности, это в полной мере касается и наших детей. Третья причина: вина вследствие утраты связи с Абсолютом. Мы представляем собой часть божественного плана или природы и никогда не сможем его понять. Эти ситуации предопределены нашим существованием, а значит, человек в этом отношении всегда и безусловно виноват. Работая с виной, во всех случаях консультанту необходимо глубокое знание этих аспектов переживания вины .

Семейные кризисы, вызванные наличием какого-либо заболевания или нарушения в развитии у ребенка, можно рассматривать как стрессоры экстремального уровня, серьезно и неожиданно нарушающие жизнь семьи. Известно, что в трудных жизненных ситуациях субъекты для уменьшения влияния различных стрессоров могут использовать как сознательные (совладающее поведение), так и бессознательные механизмы (защитное поведение) .

Стратегии совладающего поведения.

Среди стратегий совладающего поведения были выделены следующие:

1. «Активное поведение» и «поиск социальной поддержки» -- эти стратегии связаны с желаниями и намерениями родителей помочь ребенку развиваться и лучше адаптироваться. Активное поведение подразумевает включение родителей в коррекционно-развивающий процесс и обращение к тем людям, которые обладают опытом решения данных проблем. У родителей, использующих данную стратегию, наблюдается активная социальная позиция: они пользуются социальными льготами по инвалидности ребенка; требовательны в получении профессиональных консультаций.

2. «Обдумывание ситуации» -- данная стратегия включает в себя тщательное обдумывание проблемы и принятие определенного решения. Стратегия «обдумывание ситуации» в большинстве случаев используется отцами.

3. «Оптимизм, вера в лучшее».

4. «Позитивное фокусирование» -- суть стратегии заключается в том, что родители, прежде всего, рады самому факту рождения ребенка, его присутствию в их жизни. Данная стратегия наиболее ярко проявляется в случае утраты одного из детей или другого близкого человека.

5. «Социальное сравнение вниз» -- в данном случае родитель сравнивает нарушение, которое есть у его ребенка, с аналогичными нарушениями, но имеющими больший патологический характер, у других детей.

6. «Самоконтроль и терпение» -- родители «уговаривают» себя пережить трудные испытания, потому что все те силы, которые они сейчас прилагают, помогут ребенку и дадут определенный результат. В родительском сознании существует установка, что «данное испытание мы должны выдержать с достоинством». Хронические переживания, вызываемые постоянным стрессором (болезнь ребенка), способствуют своего рода «психическому закаливанию» этих родителей.

7. «Социальное отвлечение» -- эта стратегия совладающего поведения характерна для отцов. Они также, как и матери, желают помочь своему ребенку, но свою роль видят в поиске специалистов-профессионалов, которые отвечали бы за коррекционный процесс в развитии ребенка .

Стратегии защитного поведения у родителей

1. Рационализация. В данном случае родитель не до конца осознает и принимает тяжесть нарушения развития ребенка. Родители доказывают «нормальность» своего ребенка, обращают внимание не на дефект, а на интеллектуальные и творческие способности ребенка.

2. Идентификация -- перенос на ребенка собственного опыта.

3. Сопротивление --противодействие родителей вмешательству извне.

4. Фантазирование. В этом случае родители (матери) не перестают питать надежду на то, что нарушение ребенка когда-нибудь исчезнет совсем. В планировании будущей жизни ребенка мать создает ситуации, которые невозможно реализовать с учетом сложности патологии ребенка .

Под влиянием времени острые переживания родителей могут сглаживаться или трансформироваться в некие другие состояния (например, примирение, привычка), но не исчезают совсем и могут возобновляться в процессе повседневной жизни семьи и при переходе с одного этапа жизненного цикла на другой. Можно сказать, что родители таких детей находятся под влиянием хронического стресса, то есть в процессе жизнедеятельности семьи возникают ситуации, возобновляющие негативные переживания. Родители, воспитывающие детей с тяжелыми нарушениями, в борьбе с трудностями активны, стремятся решить проблемы, помочь ребенку. Некоторые родители живут с чувством веры, не позволяют себе отчаиваться, настроены на видение позитивных моментов в своей жизни и жизни ребенка. Однако драматичность жизненной ситуации, ее необратимость заставляют родителей использовать психологические защиты, не позволяющие вырваться наружу негативным переживаниям. В основном это проявляется в убеждении окружающих в нормальности своего ребенка и семьи и в отказе от специализированной помощи и поддержки семьи .

ГЛАВА III. ДИАГНОСТИКА ПСИХОЛОГИЧЕСКОГО СОСТОЯНИЯ БОЛЬНОГО РЕБЕНКА И ЕГО СЕМЬИ

3.1 Психологическое обследование больного ребенка

Многие проблемы, связанные с психически или соматически больным или ослабленным ребенком, можно решить только на стыке соматической медицины, психиатрии, психологии и специальной педагогики. Особенно важен комплексный подход при обследовании детей с хроническими или тяжелыми заболеваниями. Оптимальная ситуация представляется таким образом, что медицинский (клинический) психолог, детский психиатр и педиатр располагают набором клинических и клинико-психологических методик, позволяющих ответить на наиболее общие вопросы, касающиеся психики, личности и физического состояния соматически больного ребенка. Основные задачи такой диагностики следующие:

...

Подобные документы

    Понятие внутренней картины болезни. Возрастные особенности внутренней картины болезни. Тип реагирования на заболевание. Особенности подростков, страдающих сахарным диабетом. Эмоциональные и личностные аспекты здоровья. Отношение к болезни подростков.

    дипломная работа , добавлен 10.01.2014

    Рождение ребенка с нарушениями развития - сильный травмирующий фактор для всей семьи. Нарушении адаптации к сложившейся ситуации, связанной с рождением больного ребенка: депрессии, невротические и психопатические реакции, искажение родительских установок.

    реферат , добавлен 24.02.2011

    Эмоциональное восприятие ребенка раннего возраста. Развитие психических функций. Развитие эмоционально-потребностной сферы ребенка. Желания ребенка. Общение ребёнка со взрослыми и сверстниками. Эмоциональные реакции. Переходный период - кризис 3-х лет.

    курсовая работа , добавлен 21.07.2008

    Кризисы в жизненном цикле семьи и анализ тяжелых стрессов, связанных с длительной болезнью ребенка. Психологические проблемы семей, переживших смерть детей. Исследование особенностей психологии семей с детьми, страдающими онкологическими заболеваниями.

    дипломная работа , добавлен 30.12.2013

    Эмоциональная система как фактор мотивации принятия ребенка в семью. Статистические и демографические особенности приемных семей. Психологические проблемы и трудности приемных родителей. Роль ребенка в контексте эмоциональных процессов в приемной семье.

    дипломная работа , добавлен 10.09.2017

    Нормативное течение жизненного цикла семьи. Анализ возможных кризисов в жизненном цикле семьи. Стратегии эмоционального и социального поведения семей, имеющих детей с тяжелыми заболеваниями или потерявших ребенка. Способы выхода из кризисной ситуации.

    дипломная работа , добавлен 16.12.2013

    Особенности формирования и развития личности ребенка. Основные функции семьи. Эмпирическое исследование влияния семьи на формирование личности ребенка дошкольного возраста. Положительное воздействие на личность ребенка доброжелательных отношений в семье.

    курсовая работа , добавлен 03.07.2014

    Распространенность и негативная роль феноменов тревожности в детской популяции. Влияние соматических болезней ребенка на взаимоотношения в семье. Характеристика отношения родителей к болезни ребенка. Психологические особенности часто болеющих детей.

    реферат , добавлен 22.02.2011

    Психологические особенности родителей особых детей. Кризисные периоды в жизни семьи, воспитывающей ребенка с нарушениями в развитии. Типы семейного воспитания и их влияние на родительское отношение к ребенку с ограниченными возможностями здоровья.

    дипломная работа , добавлен 06.10.2017

    Характеристика воспитательного процесса в семье. Типы, стили и факторы воспитания и функции семей. Особенности и трудности воспитания детей в полной и неполной семье. Проблемы детско-родительских отношений и благополучие ребенка, рекомендации родителям.

1.1.Внутренняя картина болезни у тяжело больных детей

Знание психологии больного, его личностных особенностей и. возможностей, безусловно, повышает эффективность медицинской и психологическойпомощи. Этой проблеме уделялось большое внимание на разных этапах развития клинической медицины (Мудров М.Я., 1949; Гиляровский В.А., 1949; Боткин С.П., 1950; .Морозов Г.В., Лебединский М.С., 1972; Ушаков Г.К., 1987 и др.).

Успехи в лечении позволили удлинитьжизнь детей и взрослых, а также добиться выздоровления больных с различной ранее неизлечимой патологией, при этом больных, членов их семей, а также лечащих врачей в большей мере, чем раньше, вовлекает стрессовая ситуация, связанная с болезнью и лечением. Главной задачей всех, кто участвует в обслуживании этих больных, является поддержание максимально качественного уровня жизни в условиях болезни с тяжелым течением и относительнонеблагоприятным прогнозом (Герасименко В.Н., Пайкин М.Д. 1983; Герасименко В.Н., Тхостов А.Ш., 1988; Heffron y . a . et al . 1973; Lansky S . B . et al ., 1975; Massle K . J . Holland J . c , I 984) . В связи с этим все настойчивее выдвигается требования повышения роли психологической поддержки, психической адаптации и реабилитации в комплексном лечении тяжелых соматических заболеваний у детей.

Больничная обстановка, отрыв от семьи, сама болезнь, протекающая тяжело, являются факторами, перестраивающими личность, формирующими своеобразную реакцию на болезнь, выражающуюся в появлении симптомов и синдромов, мешающих обследованию и лечению (Дурнов Д.А., Рожнов В.Е., Соленов В.Н., 1979; ДурновЛ.А., 1987; Камарли З.П. с соавт., 1987). Последние годы к работе с такими больными стали привлекаться психологи и социологи и в меньшей степени - детские психиатры. Эти специалисты подключались к работе в основном в такие кризисные периоды, как постановка диагноза, рецидив болезни или угроза смерти, а также при явной психологической декомпенсации у ребенка или родителей. Однако в напряжении больной и его семья находятся весь период болезни, а не только в периоды кризисов.

Бесспорно, что важнейшей задачей психологов и психиатров при работе с детьми, с тяжелыми заболеваниями, является изучение реакции на болезнь, особенностей поведения, представление о прогнозе болезни, возможности смерти.

Goldscheider В 1929 году (цит. по Р.А.Лурия, 1977) всю сумму ощущений, переживаний, настроении с его собственными представлениями о своей болезни назвал аутопластической картиной болезни, которая, по его мнению, состоит из сензитивной части (субъективные ощущения, исходящие из конкретного местного заболевания, или патологические изменения общего состояния больного) и интеллектуальной - размышления о своей болезни, своем самочувствии и состоянии. Р.А.Лурия (1977) сформулировал понятие «внутренняя картина болезни» (ВКБ). Под ней он понимал ощущения больного, его самочувствие и знание о причинах и сущности болезни, он представлял ее в виде огромного внутреннего мира больного, который состоит из весьма сложных сочетаний восприятия, эмоций и конфликтов. В.В.Николаева (1976), Т.Н.Резникова и В.М.Смирнов (1976, 1983), В.А.Ташлыков (1982) описывали структуру и динамику ВКБ при различных заболеваниях и показали их значение для индивидуального подхода к больному. В последние годы интерес к этой теме снизился и наше исследование - это попытка восполнить этот пробел.

Основные составляющие ВКБ у детей: эмоциональное реагирование на болезнь, отношение к лечению, поведение больных детей, отношения с родителями, отношение к школе, тема смерти в переживаниях детей. А также к ВКБ относятся уровень интеллектуального функционирования, личный опыт (общежитейский и перенесенных заболеваний), полученные и получаемые знания о здоровье, внутренних органах, о болезнях и их причинах, лечении, смерти и отношение родителей и других лиц из окружения ребенка к его заболеванию. В зависимости от содержания ВКБ может быть либо положительным, либо отрицательным фактором. ВКБ влияет на проявления заболевания и его течение, на отношения в семье, на успеваемость, на общее психическое и психологическоесостояние ребенка, оказываясь нередко причиной душевных конфликтов, приводящих иногда к невротическим наслоениям, присоединяющимся к соматическому заболеванию (Исаев Д.Н.. 1996).

Исследования показали, что одновременно с БКБ создается другая, противоположная модель - внутренняя картина здоровья (БКЗ), своеобразный эталон здорового человека или здорового органа или части тела и т.д. (Каган В.Е., 1986). Этот эталон может быть достаточно сложным и включать различные элементы в виде образных представлений и логических обобщений. Актуализация и инактуализация этих двух компонентов личности и характеризует динамику ВКБ и тем самым влияет на поведение больного. Однако эталон, который человек считает нормой в определенный период жизни, может разрушаться или заменяться другим (Резникова Т.Н., Смирнов В.М1976).

В связи с этимв наших исследованиях поизучениюВКБ у детей, с тяжелыми заболеваниями, анализируя ретроспективное, а значит и изменившееся представление больных о здоровье, все же в качестве эталона использовали внутреннюю картину здоровья у контрольной группы практически здоровых детей.

За основу при описании ВКБ у больных мы взяли схему, предложенную Д.Н.Исаевым (1996) . Данные приводимые в данной главе были получены в психологических экспериментах с больными различными формами острого лейкоза по методике незаконченных предложений (см.табл.1) и методике семантического дифференциала(см.табл.2-5). Отношение к проблемам здоровья, болезни, лечения, представления о будущем у больных детей отличалось повышенной по сравнению со здоровыми личностной значимостью.

Эмоциональное реагирование на болезнь. У многих детей реагирование на болезнь начиналось с момента госпитализации. Сравнительный анализ показывает, что отношение к госпитализации по своей значимости было одинаков как у здоровых, таки у больных детей (табл.1). В свободной беседе больные сообщали, что при поступлении в больницу «было страшно», «грустно», «хотелось плакать». Дети младше 10 лет не дифференцировали свое отношение к госпитализации, просто говорили, что «очень, очень хочется домой». Следует отметить, что отрицательные эмоции у больных с каждой последующей госпитализацией усиливались, травматизация, связанная с повторными поступлениями в больницу, была более глубокой и длительной. Большинство детей понимали, что целью поступления в стационар является лечение, но при неплохом самочувствии дети старшего возраста считали, что можно лечиться дома.

Таблица 1

Субъективной оценки по компонентам, составлявшим ВКБ и ВКЗ (объяснения в тексте)

Компоненты ВКБ и БКЗ Больные Здоровые Достоверность

раз-личий Р <

Оценка

M(x)±m

Оценка

M(x)±m

Представление о здоровье 0,45+0,07 0,11+0,02 0,001
Представление о болезни 1,09+0,09 0,55+0,04 0,001
Отношение болезни 2,70+0,12 1,97+0,06 0,001
Отношение к лечению 1,04+0,07 0,37+0,04 0,001
Представление о будущем 1,03+0,10 0,09+0,02 0,001
Отношение семьи к болезни 1,35+0,09 0,14+0.03 0,001
Отношение к госпитализации 1,67+0,11 1,67+0,07 Не достоверно
Суммарная оценка 9,37+0,29 4,92+0,15 0,001

Примечание: диапазон оценки - чем выше цифровой показатель, тем более психотравмирующим является компонент для обследуемых.

В литературе прошлых лет обсуждался вопрос, как дети воспринимают болезнь и справляются с сознанием того, что они хронически больны (Николаева В.В., 1976; Stein R . E ., Jessop D . j . t 1984). Исследования показывают, что на степень страдания ребенка влияет возраст, длительность пребывания и число посещений больницы, а также характер заболевания. Например, страх перед больницей у детей с лейкозом усиливается прямо пропорционально количеству госпитализаций, тревога усиливается с увеличением срока болезни, тогда как у детей с другими хроническими заболеваниями при каждом последующем поступлении в больницу страх уменьшается. Впервые поступая в гематологическую клинику, дети, естественно, не отдают себе отчета в тяжести своего заболевания и переживают лишь факт госпитализации. Очевидно, что каждого ребенка необходимо готовить к госпитализации.

Исследование разных лет (Бонова Н.С. с соазт., 1970; Kupst m . j . e t . al .1983) и наши данные (Шац И.К.,2002, 2005) показывают, что младших детей тяготит сам факт госпитализации, страшат болезненные манипуляции; старшие дети, помимо этого, довольно быстро начинают проявлять интерес к диагнозу и характеру своей болезни. А. B .Раго di (1977) считает, что в течение первой госпитализации тревога и фрустрация ребенка отражается в чувстве ненависти ко всему персоналу и медицинским процедурам, тогда как последующие госпитализации сближают ребенка с медицинскими работниками, и его негативные реакции направлены уже только на процедуры.

В наших наблюдениях дети, страдающие острым лейкозом, оценивали свое здоровье через призму болезни, оценка была очень низкой и превосходила только такие понятия, как «болезнь» и «смерть» (табл.1). Оценка больными своего здоровья существенно отличалась от представлений о нормальном функционировании и полноценной жизни. По мнению больных детей, их будущее теснейшим образом было связано с состоянием здоровья и зависело от него, у здоровыхдетейэта связь не прослеживалась.

Таблица 2

Оценки понятий, входящих вВКБ и ВКЗ в группах

больных и здоровых (объяснения в тексте)

Понятия

Больные Здоровые Достоверность

раз-личий Р <

Оценка

M(x)±m

Оценка

M(x)±m

я 0,93+0,12 1,46+0,07 0,01
Мать 2,16+0,09 2,16+0,07 Недостоверно
Отец 1,11+0,13 1,10+0,11 То же
Будущее 1,19+0,17 1,98+0,07 0,001
Жизнь 1,50+0,12 1,62+0,09 Недостоверно
Смерть -1,36+0,21 -0,43+0,15 0,001
Здоровье 0,20+0,25 1,84+0,11 0,001
Болезнь -1,32+0,17 -0,95+0,13 0,1
Ш кола 1,52+0,14 0,13 ± 0,15 0,001
Примечание: диапазон оценки от +3 до -3»

При анализе различий по полу этого компонента ВКБвыявлено, что у девочек оценка своего здоровья для учебы, жизни и будущего была намного пессимистичнее, чем у мальчиков.

Таблица 3

Половые отличия показателей расстояний между значимыми

понятиями

Близость понятий

Мальчики Девочки Достоверность

раз-личий Р <

Оценка

M(x)±m

Оценка

M(x)±m

Я - мать 2,46 1.85 0,1
Я - будущее 2.33 1,55 0,05
Здоровье - будущее 2,58 3,83 0,05
Здоровье - жизнь 2,53 3,38 0,05
Здоровье - школа 2,21 3,58 0,05
Здоровье - кровь 1,93 3,38 0,01

Кроме того, девочки наиболее четко увязывали состояние своего здоровья с кровью. К возрастным особенностям ВКБ можно отнести то, что взаимосвязь собственного здоровья, болезни и смерти четко прослеживается у больных только после 12 лет (таб.3).

Существенно влияло на эмоциональное отношение к болезни представление больных детей о причинах их заболевания. В наших исследованияхбольшинство детей (79%) причиной болезни считали те болезненные проявления, с которых началась манифестация болезни (подъем температуры тела, простуда, гематомы) или действия, которые якобы привела к ним (промокли ноги, падение с велосипеда, длительное пребывание на солнце и т.п.). Часть детей (18%) назвали основной причиной болезни непослушание родителям. Некоторые больные- все старше 13 лет - считали, что причина их болезни никому неизвестна. Таким образом, чаще составлялись представления о причине заболевания из ярко выраженных симптомов болезни. Если ее проявления были не столь очевидными или диагноз оказывался «случайной находкой» при обследовании, дети повторяли версию, предложенную им родителями.

С увеличением стажа болезни дети определенно увязывали прогрессирующее ухудшение здоровья с кроветворной системой. В активные фазы болезни, в более тяжелом состоянии больные оценивали свое здоровье и его перспективы неадекватно оптимистически в отличие от больных, находящихся в ремиссии. Видимо, у больных в различные стадии болезни вырабатывается определенный механизм психологической защиты, кроме того, в формировании ВКЗ используется ранее накопленный опыт и информация о болезни.

Все дети, страдающие лейкозом, считали себя больными. Наличие болезни для детей являлось выраженной психотравмирующей ситуацией. Оценка болезни больными детьми была резко отрицательной. С увеличением длительности заболе вания дети привыкали к статусу больных и у них все большую роль в механизмах психологической защиты играло вытеснение из сознания факта болезни, хотя они никогда не ощущали себя выздоравливающими.

Отношение к лечению. Интенсивное и длительное лечение, необходимое при многих тяжелых заболеваниях, является для больных серьезным психотравмирующим фактором (таб.1). Страдая от многообразных по форме и тяжести проявлений своего заболевания, дети придают большое, а часто - основное значение неприятным ощущениям и болям, возникающим от применения различных диагностических и лечебных процедур. Все дети до 10 лет и 50% до 12 лет считали самым неприятным в своем заболевании люмбальные пункции и инъекции. Другая половина 12-летних детей считала самым неприятный -пребывание в больнице, в том числе и весь комплекс лечения. И только в 13 - 15 лет большинство (92%) к наихудшему в своем заболевании относили возникновение препятствий для удовлетворения их познавательных потребностей, отрыв от коллектива, разного рода ограничения. Только 2% больных утверждали, что «от лекарств становится легче», остальные довольно неопределенно представляли роль терапии в их излечении. Они считали, для того, чтобы вылечиться, «надо лучше кушать», «быть в хорошем настроении», «очень захотеть» и т.п.

Поведение больных детей . Исследования показали, что оценка болезни детьми с тяжелыми, в частности онкологическими заболеванияминеоднозначна. Болезнь этими детьми воспринимается, как наказание, больной ребенок боится быть «плохим ребенком»и подтверждается и другими исследованиями ( Parodi A . B ., 1977) . Может быть, поэтому H . J . Blau с соавт. (1978) обнаружили у половины обследованных детей с лейкозом такие черты, как дисциплинированность, выдержанность, восприимчивость, работоспособность. Поведение со сверстниками и общительность у большинства были обычными, а у некоторых детей школьного возраста с начала заболевания скорее даже улучшалось. Наши наблюдения, показали, что у части госпитализированных детей поведение характеризовалось регрессивными формами поведения и агрессивными реакциями. В целом можнопоражаться мужеству, с которым переносят все трудности тяжелой болезни изо дня в день маленькие пациенты в больнице, причем дети старшего школьного возраста более подвержены психогенному влиянию обстановки в клинике (Кошель И.В., 1977). По нашим данным дети в разгар болезни отмечают серьезность и опасность заболевания («с ней шутки плохи» и «долго надо лечиться» и т.п.). Времиссии или при улучшении дети, не отрицая серьезности своего состояния, делали акцент на невозможность продолжения полноценной жизни (нельзя заниматься спортом, плавать, ходить в школу). Определяя место своего заболевания среди других, все больное без исключения отмечали его особенность. При этом дети с небольшим стажем болезни (до года) определяли болезнь как «редкую, нехорошую и трудную среди других». Дети с большей продолжительностью заболевания характеризовали ее уже как «самую главную, самую страшную среда всех болезней».

В психологической литературе много лет шла дискуссия о том, что и в какое время надо сообщать ребенку, больному злокачественным заболеванием. Дети, от которых скрывают диагноз, с трудом терпят лечение, становятся раздражительными и агрессивными. Эта ситуация обычно разрешатся, когда родители находят силы и слова для большей откровенности с детьми. Часто больные дети «уходят в себя», если знают, что родители не хотят или не могут обсуждать тему болезни. «Уход в себя» часто приводит к чувству одиночества, ребенок считает, что его оставили наедине с его проблемами. Но и насильственная, искусственная откровенность в таких семьях может оказаться для ребенка еще более тяжелым бременам, чем страдания в одиночку (Spinetta J . J . 1978). Опыт работы с тяжело больными, в том числе онкологически больными детьми показывает, что необходим некий психологический баланс при обсуждениитакой деликатной темы. Этот баланс заключается в индивидуализированном подходе, при объяснении и информировании ребенка о его болезни, учитывающим такие факторы, как возраст, личностные особенности ребенка, его опыт болезней, и многие другие обстоятельства, но главное является стиль объяснения - доходчивость и деликатность.

Поведение детей, страдающих онкологическими заболеваниями, вне больницы различается, что в большей степени зависит от периода болезни. Порой дети ни с кем не хотят общаться, отказывались посещать школу. В то же время при неплохом самочувствии в свободное время онкологическиебольныечасто стремятся к занятиям, которые способствуют их общению со сверстниками (велосипед, футбол, купание).

Отношения с родителями. Переживания родителей, межличностные отношения в семье во время болезни ребенка существенно влияют на его духовное состояние, поведение, а также и на формирование ВКБ. Все больные дети подчеркивают, что для семьи их болезнь является серьезным ударом и травмой (табл.1).

Представления детей о переживании родителей по поводу их болезни достаточно разнообразны: от «мои родители волнуются» до «в моей семье сейчас горе». Больные чувствуют себя намного ближе к отцу, чем здоровые дети, но для больных девочек мать была существенно ближе, чем для мальчиков. Это говорит о достаточно сложных отношениях, возникающих во время болезни между ребенком и его семьей. Действительно, несмотря на то, что все дети считали, что родители, вся семья относится с состраданием к их положению, складывается впечатление, что больные во многом противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми.

По нашим наблюдениям, у детей, больных лейкозом, устанавливаютсяследующие отношения с родителями:

§ деспотичное поведение, полное игнорирование интересов семьи», подчинение всех членов семьи обслуживанию «себя и болезни» (32%);

§ безразличное отношение к семье, уход в свои проблемы, связанные с болезнью (28;2);

§ полная зависимость от семьи, полное послушание, чувство вины перед родителями (18%); 4) отношения в семье не изменились, или изменились адекватно ситуации (22%).

Эти типы отношений не были застывшими и с течением заболевания могли видоизменяться, могли носить смешанный характер на каком-то этапе, но, как правило, развитие этих отношений имело отрицательную динамику.

Отношение к школе. Одним из важных факторов социализации ребенка является школа. У тяжелобольных детей в силу сложившихся обстоятельств (частые госпитализации, массивная терапия, астенизация, влияние болезни на интеллектуально-мнестические функции) и различных ограничении очень часто возникают школьные проблемы. Самыми важными проблемами, отражающимися на взаимоотношениях со школьной жизнью, являются:

§ невозможность посещения школы или частые пропуски;

§ снижение успеваемости, трудности в усвоении материала;

§ вынужденная изоляция от школьного коллектива, а иногда непонимание со стороны одноклассников.

В связи с этим школа для больных является очень важным символом здоровья и полноценной жизни. Больные оценивают школу более положительно, чем здоровые и не случало школа занимает существенное место в представлении о будущем у больных, чего нельзя сказать о здоровых детях (табл.2, 3).

Представление о будущем у больных детей было связано с прогнозом болезни и не случайно, поэтому будущее они оценивали хуже, чем здоровые (табл.1, 2). При этом девочки были более оптимистичны в отношении своего будущего, чем мальчики, хотя и считали, что в будущем вероятность выздоровления меньше (табл.3).

Таблица 4

Показатели расстояний между понятиями в зависимости от возраста

Близость понятий

Возраст(годы) Достоверность различии Р
10 11 12 13 14
Я - отец 1,52 1,55 1,68 2,57 2,34 0,05
Я - будущее 1.32 1,78 2,38 2,56 2,56 0,05
Будущее - смерть 6,39 3,23 4,80 3,96 3,96 0,01
Будущее - школа 2,07 1,32 2,25 2,52 2,30 0,05
Жизнь - кровь 1,73 2,03 1,17 2,58 2,93 0,001
Смерть - будущее 3,01 2,63 2.83 1,87 1,90 0,05
Смерть - кровь 5,57 3,17 5,46 3,07 3,55 0,005

Старшим детям будущее представляется более плохим (табл.4). Всё же четкого представления о будущем у детей не было, это особенно заметно при анализе результатов исследовании больных с разным стажем болезни: с одной стороны, больные предполагали, что «в будущем болезнь уйдет», а с другой стороны, больные не были уверены, что «в будущем будут здоровы».

Таблица5)

Показатели расстояний между понятиями в зависимости от длительности болезни

Близость понятий

Длительность заболевания (годы) Достоверность раз-личии Р
до года 1-5 более 5
Я - здоровье 2,11 2,94 4,68 0,001
Я - болезнь 2,96 3,01 5,50 0,005
Будущее - болезнь 4,02 3,13 5,53 0,01
Будущее - кровь 1,82 2,30 0,78 0,01
Смерть - здоровье 3,79 2,17 2,24 0,05
Здоровье - кровь 1,97 2,79 3,95 0,01

Обе тенденции усиливались с увеличением длительности болезни (табл.5). Большинство детой верили, что «в будущем наступит выздоровление», представляя себе будущее «хорошим, здоровым», в то время как в их ответах можно было проследить и опасение за исход болезни. Дети 7-12 лет думали, что выздоровление нужно для того, чтобы в будущем «отдохнуть, расти, ходить в школу». Дети старше 12 лет представляли, что выздоровление обеспечит возможность стать сильным, работать, быть нужным, хорошо жить. Часть детей не оценивала болезнь как угрозу для своей жизни, но считала, что она испортила их будущее и, у них нет перспектив для полноценной жизни.

Тема смерти в переживаниях больныхдетей. Одними из первых привлекли внимание к этой актуальной проблеме J .3. Richmond и H . A . Waisman (1955) и Knudson A . G ., Natterson J . M .,(I 960) , хотя, по их наблюдениям,дети редко проявляют явное беспокойство и страх перед смертью. По их данным,до 10 лет дети не способны понять смысл смерти, хотя могут спрашивать о ней, итолько более старших детей страшитвозможная смерть. То, что дети старше 10 лет могут быть осведомлены о болезни и обеспокоены угрозой смертельного исхода многих заболеваний, вне зависимости от получаемых или не получаемых разъяснений взрослых - подтверждается и другими авторами (Yudkin s . , 1967). Ho существует и иная точка зрения: даже младшие дети, больные тяжелыми заболеваниями, особенно онкологическими, реально переживают серьезность заболевания и возможностьсмерти, выражают страх по этому поводу. Это связано с многочисленными визитами в больницу, болезненными процедурами, ужасом родителей, а также разъяснениями сиблингов, товарищей или даже «неумных» взрослых (Polcz A ., 1981). Литературные данные прошлых лет (Binger C . M с соав., 1969) и наши наблюдения показывают, что, несмотря на попытки защитить детей, больных онкологическим заболеванием, от знания о таком возможном исходе своего заболевания, тревога хорошо осведомленных взрослых передается детям в результате изменяющегося эмоционального климата вокруг них. При сравнительном психологическом обследовании проективными методиками детей, страдающих лейкозом и больных другими хроническими заболеваниями, у больных лейкозом выявлена существенная озабоченность по поводу угрозы телесной целостности и полноты функции.У детей больных лейкозомотмечается сильный страх, как в условиях стационара, так и дома (Spinetta J . J ; Moloney L . J . , 1975).

Часто дети интересуются чисто физиологическими вопросами смерти, проявляют интерес к трупам, похоронам, кладбищам и т.п. Говорить с детьми на эти темы надо так, чтобы они находили в словах поддержку (Spineta j . j . 1982). Не всегда страх смерти выявляется в обычной беседе, он чаще обнаруживает себя в играх, рисунках; в основе своей - это страх изоляции (Pol с z а. , 1981). Считается, что в определенный период развития,здоровые дети также страшатся смерти, но у нихпредставления о смертивыражено отличаются от представления больных. Здоровые дети от 3 до 5 лет считают, что смерть - это некое изменение бытия, а не постоянное свойство конечности элементов природы. Ребенок от 5 до 9 лет может вообразить смерть, но не считает ее необратимой. После 9 лет он узнает о природных биологических процессах, но, если он растет без серьезных проблем и испытаний, мысль о смерти относится к далекому будущему. Таким образом, эти исследования приводят к заключению, что серьезно больные дети обсуждают свою приближающуюся или возможную смерть и знают намного больше, чем это можно предположить (Pol с z А. , 1981).

На наш взгляд, учитывая относительно неблагоприятный прогноз многих заболеванийв детском возрасте, очень важен анализ представления детей о жизни и смерти и их влияния на формирование ВКБ. По деонтологиче ским соображениям прямой беседы на тему смерти с больными не проводились. Мы провели психологическое исследование, целью которого было определение отношение к смерти детей больных острым лейкозом. Все выводы сделаны на основе опосредованных данных, полученных в психологическом эксперименте.

Таблица 6

Показатели расстояний между понятиями у больных и здоровых (объяснения в тексте)

Близость понятий

Здоровые дети

Больные дети

Достоверность

раз-личий Р <

Я - мать 2,05 2,25 Недостоверно
Я - отец 2,39 1,83 0,01
Я - смерть 3,73 4,07 Недостоверно
Будущее - школа 3,32 2,05 0,001
Смерть - жизнь 3,92 4,91 0,01
Смерть - здоровье 4,32 3,13 0,001
Смерть - школа 3,76 4,68 0,05
Здоровье - школа 3,43 2,70 0,05

Смерть как явление оценивалась резко отрицательно как больными, так и здоровыми детьми, но оценка больных детей более отрицательная (табл.2). В детском восприятии понятие смерти носит достаточно абстрактный характер и не связывается с собственной личностью (табл.6). Однако с возрастом в представлении больных вероятность смерти в будущем увеличивается. У здоровых детей смерть противопоставляется таким психосемантически близким понятиям, как «жизнь» и «здоровье». У больных детей полярность более выражена между смертью и жизнью, у здоровых - между смертью и здоровьем (табл.6). Видимо, у больных детей происходит определенная трансформация в самосознании, допускающая жизненное функционирование без здоровья. С увеличением давности болезни понятия смерти и здоровья у больных сближаются (табл.5). Это сближение происходит за счет субъективной оценки ухудшающегося здоровья. Больные, находящиеся в более тяжелом состоянии, допускают большую вероятность смерти как исхода жизни.

Таким образом, в течение тяжелого заболевания в зависимости от его длительности формируются и изменяются эмоциональное отношение к болезни, представления об ее причинах и прогнозе. В этом процессе существенную роль играют пол, возраст, уровень интеллектуального развития детей. Образуется сложная и динамичная психологическая структура, называемая «внутренней картиной болезни». Особенности заболевания, его исход, наличие многих сопутствующих психотравмирующих факторов формируют у детей, страдающих тяжелыми заболеваниями, как правило, отрицательную ВКБ. Отрицательная ВКБнегативно влияет на поведение и психическое состояние детей, мешает лечебному процессу и еще больше дезадаптирует больных.

Знание ВКБ необходимо для выработки правильной психотерапевтической и деонтологически щадящей тактики работы с детьми и их семьями, что существенно облегчаетдушевные страдания больных детей и их близких.

1.2.Реакции тревоги и страха у больных детей

Тревога. Наиболее распространенное определение, применяемое в психиатрии и психологии, описывает тревогу, как отрицательную эмоцию, направленную в будущее и субъективно воспринимаемую, как ощущение неопределенной угрозы. Проявления тревоги достаточно разнообразны: чувство напряжения, ожидание чего-то неприятного, ужасного, переходящего в ощущение надвигающейся катастрофы в совершенно обыденных и привычных ситуациях с часто выраженной тревожной заторможенностью, оцепенением (Нуллер Ю.Л., 1981).

Состояние тревоги у больных детей проявляется в двигательном беспокойстве возбуждение, любопытстве и подозрительности, непереносимости ожидания, часто в невозможности дождатьсявозвращение матери. У больных отмечаются нетерпеливость, ускоренная речь, многоречивость, консервативность в больничном быту. Во многом облик этих детей напоминает облик маленьких стариков. Патологическая тревога описана в главе 5.

Страхи. Определение страха. Одной из распространенных реакций на болезнь и ситуации с ней связанные являются страхи. Страх это чувство внутренней напряженности, непосредственной опасностидля жизни в ожидании угрожающих событий, действий. Сопровождается разнообразными вегетативными расстройствами. Может быть различно выражен - от неопределенного чувства неуверенности, опасности до ужаса (Блейхер В.М., Круг И.В.,1996). Страх основан на инстинкте самосохранения, имеет защитный характер и сопровождается определенными сомато-вегетативных изменениями такими как учащениечастоты пульса и дыхания, повышениями артериального давления, выделении желудочного сока.В самом общем виде эмоция страха возникает в ответ на действие угрожающего стимула. Существуют две угрозы, имеющие универсальный и одновременно фатальный в своем исходе характер. Это смерть и крах жизненных ценностей, противостоящие таким понятиям, как жизнь, здоровье, самоутверждение, личное и социальное благополучие. Но и помимо крайних выражений страх всегда подразумевает переживание какой-либо реальной или воображаемой опасности.Понимание опасности, ее осознание формируется в процессе жизненного опыта и межличностных отношений, когда некоторые безразличные для ребенка раздражители постепенно приобретают характер угрожающих воздействий. Обычно в этих случаях говорят о появлении травмирующего опыта (испуг, боль, болезнь, конфликты, неудачи, поражения и т. д.) (Захаров А. И.,2007).

В психологии и психиатрии выделяют ситуативный и личностный страхи. В ситуации болезни наблюдаются те и другие страхи. Ситуативный страх возникает в нестандартной, таящей угрозу и опасность обстановке. В ситуации болезни это обычно госпитализация, отрыв от привычной домашней обстановки, и конечно, различные диагностические и лечебныеманипуляции и процедуры, такие как стернальные и люмбальные пункции, забор крови, взятие биопсии, хирургические операции. Дети в данных ситуациях проявляют выраженный страх порой доходящий до ужаса и паники.

Личностный страх является особенностью характера человека, к такимстрахампредрасположеныдети с повышеннойтревожностью, мнительностью. Как правило, личностные страхи проявляются или усиливаются в пугающей новойобстановке больницы и в контактах с медицинскими работниками. Специалисту необходимоучитывать в работе, что страхв ситуации болезни и лечения часто является нормальной и естественной реакцией,такой страх -кратковременен и быстро обратим, и не влияет на поведение ребенка и на его отношения с окружающими и выполняет защитную функцию. Патологический страх проявляетсяв неадекватной для конкретной ситуации форме ужаса или крайне демонстративном, утрированном виде,не контролированном поведении, отрицательно влияет на отношение с окружающими, то естьносит дезадаптивный характер. К признакам болезненного, патологического страха также относятся навязчивое, плохо поддающеесякоррекции, затяжное течение, субъективное мучительное переживание или ожидание страха, то есть страх носит характер фобии.

Для профилактики и терапии страхов необходимо представлять предпосылки и возможные источники страхов у больных детей.

Условно можно разделить причины страхов на биологические и социально- психологические предпосылки, связанные с общими закономерностями развития и источники страха, связанные непосредственно с ситуацией болезни.К предпосылкамстрахов относится детский возраст, состав семьи, возраст родителей, личностные особенности родителей. Источниками страха, связанные с ситуацией болезни являются госпитализация (отрыв от привычной среды обитания), болезненные диагностические и лечебные манипуляции и процедуры (см. раздел1.2.ВКБ) , очень важными являются реакции тревоги и страха родителей на болезнь ребенка (см.главу 3).

Факторы, способствующие возникновению страхов . Одним из главных факторов способствующих появления страхов является возраст. Страхи характерны для детей, даже являются обязательным условием развития и приобретения жизненного опыта. Проявление и интенсивность страха зависит от индивидуальных особенностей психического развития и конкретных социальных условий, в которых происходит формирование личности ребенка. Имеются и половые различияв формировании страхов в детском возрасте.Девочки испытывают не только больше страхов, чем у мальчики, но и их страхи более тесно связаны между собой, то есть в большей степени влияют друг на друга, как в дошкольном, так и в школьном возрасте (Захаров А. И.,2007).

Влияет на появления страхов и состав семьи. В неполных семьях дети часто неуверенны в себе, испытывают беспомощность, чувство незащищенности. В ситуации отсутствия отцаочень важно поведение и установки матери. Как правило, компенсирующее, гиперопекаемое отношение матери в жизни, многократно усиливается в ситуации болезни и еще больше усугубляет инфантильность, несамостоятельность, неуверенность ребенка, что в свою очередь усиливает уже имеющие страхи и стимулирует появления новых страхов.

А.И. Захаров (2007) считает, что возраст родителей также имеет немаловажное значение для возникновения страхов у детей. Как правило, у молодых, эмоционально непосредственных и жизнерадостных родителей дети менее склонны к проявлениям беспокойства и тревоги. У «пожилых» родителей (после 30 и особенно после 35 лет) дети более беспокойны, что отражает преимущественно тревожность матери, поздно вышедшей замуж и долго не имевшей детей. Неудивительно развитие «поздних» детей под знаком чрезмерных забот и беспокойств. Усваивая тревогу родителей, эти дети рано обнаруживают признаки беспокойства, перерастающего затем в инфантильность и неуверенность в себе.Нам приходилось наблюдать, что родители зрелого возраста иногда очень бурно реагировали на болезнь ребенка, проявляя выраженные реакции тревоги и страха....

Самыми существенными на наш взгляд факторами, способствующими развитию страхов, являются личностные особенности родителей.Прежде всего, страхи детей связаны с тревожно-мнительными чертами характера их родителей. Матери, ввиду более тесного биологического и эмоционального контакта с детьми, склонны в большей степени, чем отцы, передавать свои страхи, хотя бы в силу стремления предохранить от повторения своих страхов. Но именно этим привлекается особое внимание к опасности, лежащей в основе того или иного страха. Если учесть тревожность матерей, беззащитность детей и неуверенность в себе, то появление страхов не будет казаться чем-то необычным. В целом матери более «успешно» передают детям беспокойство -тревожность - страхи, а отцы - мнительность, сомнения в пра-вильности своих действий. Вместе это и порождает тревожно-мнительный способ реагирования у детей как базис возникнове-ния страхов, опасений, предчувствий и сомнений. Тревожныеродители обычно не только подкрепляют, но и усиливают тревожность ребенка, культивируя подобный эмоциональный отклик как проявление заботы. Тогда тревожный тип реагирования у детей складывается уже в старшем дошкольном возрасте.

Можно утверждать о более вероятном появления страхов у детей при наличии их у родите-лей, особенно при наличии общих конституциональных особен-ностей, а также, если родители пользуются у детей авторитетом и если между ними существует тесный эмоциональный контакт. Большинство страхов передаются детям неосознанно, но не-которые страхи, точнее опасения, могут сознательно культивироваться родителями в процессе воспитания или внушаться в навязываемой системе ценностных ориентации. (Захаров А. И.,2007).

Родители, напуганные болезнью, испытывают массу страхов, находятся в тревожном состоянии, испытывают чувство беспомощности,страх перед плохим исходом болезни, теряют мужество, эмоционально «заражая» ребенка страхами. Подробно состояние родителей описано в главе 2.

Проявление страхов. Прежде всего, страх проявляется в эмоциональной экспрессии: испуганноеили растерянное выражение лица, блуждающий взгляд, дрожащийили плохо модулированный голос, плач, рыдания. В поведении страх проявляется суетливостью, бегством, метаниями. Страху присущи такие субъективные ощущения как «тяжелая голова», «ватные ноги», «весь мокрый», «сердце бешено колотится» и т.п. Это касается чаще острого ситуативного страха.

Во многих случаях внешне страх не проявляется, о нем можно судить по разным косвенным проявлениям: уклонение от посещения процедурного кабинета, других кабинетов ассоциирующихсяс неприятными или болезненными ситуациями. В больнице дети становятся подозрительными, прислушиваются или подслушивают разговоры взрослых, прежде всего, врача и матери. Мимика у таких детей напряженная, озабоченная, они редко улыбаются, становятся осторожными, сварливыми. Содержание страхов сможет быть самым разнообразным, это, прежде всего, страх процедур, болезни и смерти родителей, уход родителей, боли, страх не вырасти (опосредованный страх смерти). Часто страхи проявляются во сне в виде кошмарных сновидений.

1.3. Личностные реакции на болезнь

В отечественной детской психиатрии для обозначения психологических личностных реакций используется термин «характерологические реакции», предложенного Т. П. Симсон (1935), а патологические формы личностных реакций обозначают как «патохарактерологическиереакции» (Ковалев В.В., 1995). Личностные реакции натяжелую болезнь в целом укладываются в описание этих характерологических и патохарактерологических реакций.

Характерологические и патохарактерологические реакции являются группой своеобразныхличностных реакций, которые не четко клинически очерчены, по-разному обозначаются и занимают пограничное положение между патологией и психологической «нормой». Они больше известны педагогам, чем клиницистам.

Характерологическиереакции этопреходящее ситуационно обусловленное изменение поведения ребенка или подростка, которое проявляется преимущественно в определенной микросреде, имеет четкую психологическую направленность, не ведет к нарушениям социальной адаптации в целом и не сопровождается расстройствами соматических функций.

Патохарактерологические реакции это психогенные личностные реакции, которые проявляются преимущественно в разнообразных отклонениях поведения ребенка или подростка, ведут к нарушениям социально-психологической адаптации и, как правило, сопровождаются невротическими(в частности, соматовегетативными) расстройствами.

Патохарактерологическая реакция чаще развивается из характерологической. Реже реакция с самого начала является патологической (патохарактерологической), что может иметь место у детей и подростков с психопатическими чертами характера или церебральной резидуально-органической недостаточностью, а также при дисгармонически протекающем переходном возрастном периоде (возрастной криз). Признаками перехода характерологической реакции в патохарак-терологическую являются: выход измененного поведения ребенка или подростка за пределы той микросоциальной среды и той ситуации, в которых эта реакция первоначально возникла, утрата частью проявлений психологически понятного, непосредственно реактивного характера, а также постепенное присоединение невротических компонентов: колебаний настроения, раздражительности, аффективной возбудимости, истощаемости, соматовегетативных расстройств. Сходные критерии были сформулированы А.Е. Личко (1985) в отношении определения патологического уровня подростковых поведенческих реакций. Патологическая поведенческая реакция от вариантов нормального подросткового поведения отличается следующими признаками:

§ склонностью к генерализации, т. е. способностью возникать в самых разных ситуациях и вызываться самыми различными, в том числе и неадекватными, стимулами;

§ склонностью приобретать свойства патологического стерео-типа, повторяя по разным поводам один и тот же поступок;

§ склонностью превышать определенный «потолок» нарушенийповедения, никогда не преступаемый в норме, дажев асоциальных подростковых группах;

§ склонностью рано или поздно приводить к социальной дезадаптации (Личко А.Е., 1985).

Как и другие формы психогенных реакций, патохарактерологические реакции принципиально обратимы, хотя и могут при неблагоприятных условиях переходить в более стойкие формы расстройств личности.

В развитии патохарактерологических реакцийу больных детей главную роль играет отрицательные ситуативные факторы и отношения с окружающими, изменения воспитательного подхода (воспитательская растерянность), связанные с болезнью. Дополнительными факторами являются особенности характера ребенка или подростка, «органический» фон или резидуально-органическая недостаточность.

Выделяют следующие формы реакций: реакции отказа, реакции оппозиции, реакции имитации, реакции компенсации, реакции гиперкомпенсации. В подростковом возрасте в дополнение к этим формам выделяют: реакции эмансипации, реакции группирования со сверстниками, реакции увлечения, реакции, обусловленные формирующимся сексуальным влечением (Личко А. Е., 1983). При тяжелых заболеваниях ярко проявляются не все перечисленные реакции.

Реакция протеста (оппозиции). Реакции протеста (оппозиции) встречаются наиболее часто и включают большую группу разнообразных форм преходящих расстройств поведения, в основе которых лежит комплекс эмоционально насыщенных переживаний, очень значимых (порой сверхценных) для личности: переживания обиды, ущемленного самолюбия, недовольства отношением близких и т. п. Реакции протеставсегда имеют определенную избирательность и направленность. Они появляются первоначально в той микросреде, где возникли конфликтные переживания, и направлены против тех лиц, которые, по мнению ребенка, повинны в их возникновении (Ковалев В.В., 1995). Причины возникновения реакций протеставо время болезни разнообразны: госпитализация, связанные с ней и с самой болезньюразличные виды запретов и ограничений. Очень часто они возникают на различныедиагностические и лечебные процедуры, требования родителей, связанныес выполнений медицинских рекомендаций.

Довольно часто эти реакции возникают у больных детей, на истинную или кажущее невнимание, заброшенность со стороны родителей.

В зависимости от характера нарушений поведения различают реакции активного и пассивного протеста.

Реакции активного протеста во время болезни проявляются в форменепослушания, грубости, вызывающего и агрессивного поведения в ответ на требования и рекомендации врачей, выполнение режима клиники. Такие формы реакции наблюдаются только в психотравмирующей ситуации, имеют четкую направленность против родителей и медицинского персонала, как правило, конкретных лиц, которые, по мнению ребенка, являются источниками неприятностей или неприятных переживаний. Эти реакции, как правило, относительно кратковременны и не склонны к фиксации. Часто наблю-даются у детей с чертами эмоциональной возбудимости.

Патохарактерологические реакции активного протеста отличаются значительно большей интенсивностью проявлений, обязательным наличием агрессивного поведения, нередко с оттенком жестокости, выраженным вегетативным компонентом (покраснение лица, потливость, тахикардия), большей длительностью периода измененного аффективного состояния ребенка, склонностью к повторению и фиксации нарушенного поведения, которое приобретает привычный характер. Они могут наблюдаться не только в отно-шении лиц, которые первоначально вызвали обиду или недовольство ребенка, но и против взрослых вообще, и проявляются не только в психотравмирующих, но и в обычныхситуациях. Иллюстрацией такой реакции является следующее наблюдение.

Сергей О.,13 лет, болен хроническим гломерулонефритом. Рос в неполной семье, воспитывался мамой и бабушкой. Мама много работала и не уделяла ребенку внимания, в основном, мальчиком занималась бабушка. В больнице с мамой. В больнице мать с ребенком вела себя неуклюже, старалась вести с ним как с маленьким. Потакала ему, заискивала. Мальчик с самого начала обвинял мать в возникновении болезни, госпитализации. Вначале старался игнорировать ее, затем активно стал сопротивляться ее желаниям и просьбам, обусловленным выполнением режима и лечения.Заявлял ей «ты мне никто, вспомнила, когда мне стало плохо иди на свою работу и не лезь ко мне». Резкие замечания стали сменяться бурными реакциями с угрозами в адрес матери. Постепенно перестал слушаться медицинский персонал, разговаривал с вызовом с врачом. Периодически возникали бурные реакции на медицинские процедуры, однажды укусил медицинскую сестру за руку.

К реакциям пассивного протеста обычно относят отказ от сотрудничества с взрослыми. У больных детей этими взрослыми являютсяврачи и родители.Дети отказываются от выполнения тех или иных требований, предъявляемых к ним взрослыми.Дети и подросткипроявляют недовольство, обиду, замаскированную враждебность по отношению к тому или иному из близких, утрачиваютс родителямипрежний эмоциональный контакт. Появляется ранее несвойственная им необщитель-ность икапризность. Нередко реакции пассивного протеста проявляются избирательнымотказом от речи (элективный мутизм).

Элективный мутизм проявляется в том, что ребенок не пользуется речью и даже активно отказывается от речевого общения с лицами, вызвавшими психотравмирущие переживания (в больнице чаще матерью или доктором), или нередко со всеми окружающими, прежде всего взрослыми, в определенной ситуации (приход в палату человека в белом халате). В то же время с взрослыми впрямую не участвующими в лечебном процессе и другими больными детьми, а также при приходе домой из стационара у них сохраняется речевое общение. Проявление тотального мутизма при работе с тяжелыми соматическими больными мы не встречали. Элективный мутизм встречается чаще у детей дошкольного и младшего школьного воз-раста. Иногда у больных детей реакция пассивного протеста выражается в видеотказа от еды. Для иллюстрации может служить следующее наблюдение.

МаринаС., 8 лет. Перенесла операцию по поводу опухоли мозга, операция прошла успешно. Ребенок находился в больнице по поводу курса химиотерапии. Росла живой, очень общительной девочкой, обидчивой, ранимой. Родители много работали, часто оставляли ребенка с бабушкой и дедушкой. В больнице с бабушкой. Родители много работают и посещают ребенка не чаще одного раза в неделю.

В клинике:девочка пассивна, ведет себя тихо, в основном смотрит мультфильмы по телевидению. Выполняет все необходимые требования и медицинские процедуры. В течение всего пребывания в больнице отказывается от еды. Бабушка тратит несколько часов в день, чтобы немного накормить девочку. Все аргументы и действия со стороны семьи, врача, медицинских сестер для того, чтобы Марина самостоятельно принимала пищу, не имели эффекта. Находясь дома, спокойно ела, если ей занималась мать.

Психотерапевтом проведена беседа с родителями. Ситуация стала меняться в лучшую сторону, только когда мать стала чаще навещать ребенка.

Характер реакций протеста определяется личностными особенностями ребенка и подростка и возрастным периодом. У детейупрямых, аффективно возбудимых, как правило, возникают реакции активного протеста, тогда как у детей робких, неуверенных в себе, инфантильных преобладают реакции пассивного протеста. Особенно велика склонность к реакциям протеста в пубертатном периоде, что объясняетсяприсущим подросткам стремлением к самостоятельности.

Реакция отказа. Реакции отказа относятся к патохарактерологическим реакциям.Реакция отказа связана с переживанием отчаяния, массивными страхами, особенно при новых ситуациях. В больнице такая реакция проявляется в ограничении или в стремлении к полному отказу от контактов, дети пассивны, не выражают не каких желаний и делают все только по просьбе или принуждению. В некоторых случаяхпри таком рисунке поведения дети производят впечатления интеллектуально отстающих. Как правило, эта реакция возникает, когда ребенка на длительное время по какой-то причине помещают в больницу без родителей.

Николай П., 6 лет. Находится в стационаре по поводугемофилии. Мать инвалид, прикована к постели после автомобильной катастрофы. Воспитанием и уходом за ребенком занималась бабушка. Настоящая госпитализация связана с кровоизлиянием в коленный сустав. Мальчик стойко переносил все тяготы своего заболевания, очень привязан к бабушке. За несколько дней до осмотра психотерапевтом бабушка была госпитализирована с подозрением на инфаркт миокарда. Стал замкнутым, грустным, перестал отвечатьна вопросы, держалсяв стороне от детей. Настороженно относилсяк врачам, и медицинскомуперсоналу, пассивно подчиняясь требованиям и распоряжениям.

Во время беседы: на вопросы отвечает односложно, взгляд обращен вниз. Контакт удалось установить только натретьей встрече. Очень скучает по бабушке, дому. После разговора с бабушкой по телефону, стал более доступным, откликался на обращение, начал проявлять интерес кигрушкам и играм детей. Постепенностал общаться с соседями по палате, лечащим врачом и процедурной медицинской сестрой, у них спрашивал о бабушке. Остальных людей в отделении сторонился.

Реакция компенсации. При реакции компенсации дети и подростки свои слабости, неудачи, физические дефекты стремятся восполнить, компенсировать успехами в другом. Эта реакция присуща как детям, так и подросткам. Это ярко проявляется при хронической патологии, когда слабый, с абсолютными ограничениями для занятий физкультурой и спортом ребенок поражает отличной учебой, энциклопедическими знаниями в различных областях, чем завоевывает авторитет и уважение сверстников.

Дима А., 14 лет. Несколько лет лечился по поводу костно-суставного туберкулеза,перенес несколько операций. Ходит с помощью костыля.Занимается математикой, играет в шахматы, решает сложные задачи, увлекается биологией и химией, дома ставит химические опыты. Написал повесть о подростках в стиле боевика, где главный герой покоритель новых планет и звезд. Старается, чтобы его посещали одноклассники, с гордостью демонстрирует им химические опыты,читает отрывки из повести.

Реакция гиперкомпенсации. При реакции гиперкомпенсации дети настойчиво и упорно добиваются успехов именно в той области, где слабы. Например, хромой мальчик усиленно занимается акробатикой и добивается значительных успехов, а страдающий заиканием с увлечением отдается худо-жественному чтению и успешно выступает на любительских концертах. Робость в силу гиперкомпенсации может толкнуть на отчаянные и безрассудные по смелости действия, которые со стороны могут казаться банальными нарушениями поведения, озорством, даже хулиганством. В силу гиперкомпенсации сенситивные мальчики выбирают такие виды спорта, где требуетсягрубаясила - бокс, самбо, каратэ, вольную борьбу, и мучающиеся от застенчивости сенситивные девочки охотно принимают насебяобщественные поручения, требующие трудных для них контактов с малознакомыми сверстниками. (Личко А.Е.,1985).

Выделяют характерологические и патохарактерологические реакции, возникающие преимущественно в подростковом возрасте, к ним относятся реакция эмансипации, реакция группирования со сверстниками, реакции увлечения или «хобби-реакции» (Личко А.Е., 1985). В ситуации болезни у подростков явно проявляется только реакция эмансипации.

Реакции эмансипации характеризуются повышенным стремлением подростков к самостоятельности, независимости от родителей и всех других взрослых. В основе их лежит свойственное подростковому возрасту стремление к самоутверждению, которое в ряде случаев может становиться сверхценным. Реакции эмансипации у больных подростковпроявляются в стремлении игнорировать все медицинские рекомендации по лечению и образу жизни, демонстративное пренебрежение запретам и нормам поведения предписанное специалистами, не щадить себя, пренебрегать правилами осторожного и взвешенного поведения, которым придерживаются больные взрослые и вообще люди старшего поколения. Эти реакции проявляются в вызывающем отказе от приема лекарств, прогулок в плохую погоду в несоответствующей погоде одежде, уходах из дома и больницы по своему разумению, отказу отчитывается перед взрослыми (родителями и лечащему врачами). Иллюстрацией может служить следующий случай из практики.

Женя Р., 15 лет. Рос спокойным и послушным ребенком. Воспитывался матерью, которая рано приучила к самостоятельности. С ней и младшей сестрой был заботлив и внимателен. Учится в 10 классе, успевает хорошо. Имеет много друзей, пишет стихи. Поступил в клинику из Сибири лечиться по поводу острого лейкоза. Узнав о сроках лечения, отказался от лечения, сказал, что надо готовиться в институт, что в родном городе ждет девушка, и собирался уехать. Усилиями врачей и матери удалось уговорить лечиться. Через месяц лечения, поговорив по телефону с друзьями и девушкой, решил уехать. Уговоры ни к чему не привели. Матери и медицинскому персоналу заявил «я взрослый, сам буду решать. Прервав инфузию лекарств, полураздетый пытался уйти из отделения, не помогли уговоры дежурных специалистов (дело было в выходной день).

Для профилактики и помощи ребенку и семье при патохарактерологических реакциях необходимо, прежде всего, целый комплекс мероприятий работа в нескольких направлениях. Это создание определенного щадящего и терапевтического климата в стационаре. Что существенно снижает риск развитияпатохарактерологических реакций. Следующим аспект, как профилактики, так и преодоления психологическая (психотерапевтическая) помощь семье больного ребенка, прежде всего работа с воспитательской растерянностью. И конечно необходимо работа с самим ребенком или подростком, основной целью, которой является осознание ребенком неприемлемости таких стереотипов поведения, помощь в проработки негативных переживаний связанных с болезнью и пребыванием в стационаре.Об этих и других формах психологической помощи и поддержки речь пойдет в последующих главах. В случаях, когда удается провести эту работу с ребенком и семьей, прогноз патохарактерологических реакций благоприятен, так как эти реакции являютсяобратимой формой пограничных состояний (Ковалев В.В, 1995).

Знание психологии больного, его личностных особенностей и воз­можностей, безусловно, может и должно повысить эффективность ме­дицинской помощи. Успехи в лечении опухолей у детей несколько из­менили задачи психологов, педагогов, социальных работников и ранее привлекавшихся к работе с этими больными, а также курирование этих больных детскими психиатрами.

Это связано с тем, что раньше все эти специалисты чаще сопровож­дали детей в течение их изнурительной болезни или подключались периодически в терминальный период болезни. В современных усло­виях главной задачей всех, кто участвует в обслуживании этих боль-

ГЛАВА 5. Психологические и психиатрические аспекты 177

ных, является поддержание максимально качественного уровня жиз­ни в условиях болезни с относительно неблагоприятным прогнозом [Герасименко В. Н., Пайкин М. Д., 1988; Mazzin M.J., Holland J. С, 1984]. В связи с этим все настойчивее выдвигаются требования повы­шения роли психической адаптации, реадаптации и реабилитации в комплексном лечении опухолей у детей.

Для решения этих задач, на наш взгляд, необходимо постоянное наблюдение этих детей квалифицированными специалистами, спе­циально подготовленными психологами и часто детскими психиатра­ми. Такое наблюдение дает очень ценную информацию о психоло­гических особенностях больных и членов их семей, без которой не­возможна терапевтическая работа и реабилитация семей, имеющих больного ребенка.

Известно, что реакция на госпитализацию зависит от многих фак­торов, основными из которых являются: возраст ребенка, личные осо­бенности, уровень интеллектуального функционирования, поведение родителей, резкое изменение жизненного стереотипа. Больные сооб­щают, что при поступлении в больницу «было страшно», «грустно», «хотелось плакать». Дети младше 10 лет не дифференцируют свое от­ношение к госпитализации, просто говорят, что «очень-очень хочется домой». Следует отметить, что отрицательные эмоции у больных с каждой последующей госпитализацией усиливаются, травматизация, связанная с повторными поступлениями в больницу, бывает более глу­бокой и длительной. Большинство детей понимают, что целью стаци-онирования является лечение, но при неплохом самочувствии дети старшего возраста считают, что можно лечиться дома. Таким образом, на первых этапах болезни госпитализация в подавляющем большин­стве случаев является серьезной психической травмой для детей.

С нарастанием стажа болезни все дети считают себя больными, и это также является психотравмирующей ситуацией. Оценка болезни детьми бывает резко отрицательной. С увеличением длительности за­болевания дети привыкают к статусу больных, но в обыденной жизни все большую роль в механизмах психологической защиты играет вы­теснение из сознания факта болезни, хотя они никогда не ощущают себя выздоравливающими.

Несмотря на это, все больные, имеющие выраженные проявления болезни, отмечают серьезность, опасность заболевания («с ней шутки плохи», «долго надо лечиться» и т. п.). В более благоприятные перио­ды болезни дети, не отрицая серьезности своего состояния, делают акцент на невозможность продолжения полноценной жизни («нельзя заниматься спортом», «ходить в школу», «посещать бассейн»). Опре­деляя место своего заболевания среди других, больные отмечают его особенность. При этом дети с небольшим стажем болезни (до года) определяют болезнь как «редкую, нехорошую и трудную среди дру­гих». Дети с большей продолжительностью заболевания характеризу-

178 ЧАСТЬ I. Общие вопросы детской онкологии

ют ее как «самую главную», «самую отрицательную среди всех болез­ней». Рано или поздно они поднимают вопрос жизни и смерти. И чем старше ребенок, тем реальнее переживается серьезность заболевания, возможность смерти и выражается страх по этому поводу. Это связано с многочисленными визитами в больницу, болезненными процедура­ми, подавленностью родителей, а также разъяснениями какими-то товарищами или даже «неумными» взрослыми. Многие исследования показывают, что, несмотря на попытки защитить детей, больных он­кологическими заболеваниями, от знаний о возможном неблагопри­ятном прогнозе своего заболевания, тревога хорошо осведомленных взрослых передается детям в результате изменяющегося эмоциональ­ного климата вокруг них. Часто дети интересуются чисто физиологи­ческими вопросами смерти: проявляют интерес к трупам, похоронам, кладбищам и т. п. Говорить на эти темы с детьми надо так, чтобы они находили в этих словах поддержку. Ни в коем случае нельзя избегать беседы на эту тему, если она инициирована самим ребенком. Такая беседа должна проводиться хорошо подготовленным специалистом (психолог, онколог, педагог) или проинструктированным по данной проблеме родителем. Но чаще страх смерти выявляется не в обычной беседе, он обнаруживает себя в играх, рисунках; в основе своей - это страх изоляции.

Кроме того, интенсивное и длительное лечение, не­обходимое при онкологических заболеваниях, также является для де­тей серьезным психотравмирующем фактором. Страдая от многооб­разных по форме и тяжести проявлений своего заболевания, дети придают большее, а часто основное, значение неприятным ощущени­ям и болям, возникающим от применения различных диагностических и лечебных процедур (стернальные и люмбальные пункции, инъек­ции), а также изменению внешнего вида в результате лечения. Более старшие дети, 13-17 лет, к наихудшему в своем заболевании относят возникновение препятствий для удовлетворения их познавательных потребностей, отрыв от сверстников (невозможность посещать дис­котеки, «тусовки»), другие ограничения.

Одним из важных факторов социализации ребенка является школа. У больных с онкологическими заболеваниями в связи с частыми гос­питализациями, длительными курсами терапии, астенизацией, различ­ного рода ограничениями очень часто возникают школьные проблемы. Самыми важными являются:

1. Невозможность посещения школы или частые пропуски.

2. Снижение успеваемости, трудности в освоении материала.

3. Непонимание со стороны одноклассников.

В связи с этим школа для больных является очень важным симво­лом здоровья и полноценной жизни. Сравнивая больных и здоровых школьников, выявлено, что больные оценивают школу более положи­тельно, чем здоровые, и школа занимает существенное место в пред­ставлении о будущем у больных, чего нельзя сказать о здоровых детях.

ГЛАВА 5. Психологические и психиатрические аспекты 179

Представление о будущем у больных детей связано с прогнозом бо­лезни, и не случайно поэтому они оценивают будущее хуже, чем здо­ровые. Старшим детям будущее представляется более плохим и не­определенным. Это особенно заметно при анализе результатов исследований больных с разным стажем болезни: с одной стороны, больные предполагают, что «в будущем болезнь уйдет», а с другой сто­роны, больные не уверены, что в «будущем будут здоровы». Обе тен­денции усиливаются с увеличением длительности болезни. Большин­ство детей верят, что «в будущем наступит выздоровление», представляя себе будущее «хорошим, здоровым», в то время как в их ответах можно проследить и опасения за исход болезни. Дети 7-12 лет думают, что выздоровление нужно для того, чтобы в будущем «отдохнуть, расти, ходить в школу». Дети старше 12 лет представляют, что выздоровле­ние обеспечит возможность стать сильным, работать, быть нужным, хорошо жить. Часть детей не оценивает болезнь как угрозу своей жиз­ни, но считают, что она испортит их будущее и у них нет перспектив для полноценной жизни. Представления детей о переживаниях роди­телей по поводу их болезни достаточно разнообразны: от «мои роди­тели волнуются» до «в моей семье горе». Длительное наблюдение за детьми показывает возникновение достаточно сложных отношений во время болезни между ребенком и его семьей. Несмотря на то что дети считают, что родители, вся семья относятся с состраданием к их поло­жению, очевидно, что больные во многом противопоставляют себя и семью, считают себя покинутыми. Это проявляется в достаточно по­лярном поведении детей. Там, где болезнь воспринимается детьми как наказание или кара за предыдущие грехи и непослушание, больные боятся быть «плохими» детьми. Поэтому с началом заболевания по­ведение таких детей улучшается - они становятся послушными, вы­держанными, скрупулезно выполняют все просьбы и распоряжения. Это отмечается как во время госпитализации, так и дома. Другие дети с началом заболевания становятся агрессивными, раздражительными, демонстративно отказываются подчиняться взрослым. Иногда рису­нок их поведения становится регрессивным (ведут себя как маленькие дети). У старших детей и подростков 13-17 лет рано проявляются ре­акции эмансипации: они допоздна гуляют, начинают курить, употреб­лять алкоголь, вступают в ранние половые связи. Постоянно в при­сутствии окружающих грубят близким, вплоть до нецензурных слов. По нашим наблюдениям у онкологических больных детей устанавли­ваются следующие отношения с родителями.